Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
[FONT=&quot]31.07.2010[/FONT]
[FONT=&quot](http://dantri.com.vn/c167/s167-412062/Chau-be-ngay-nao-cung-bi-lot-da-quan-quai-trong-dau-don.htm)[/FONT]


Cháu bé “ngày nào cũng bị lột da” quằn quại trong đau đớn

(Dân trí) - Tấm mền dính chặt lột đi nhiều mảng da trên lưng Duy Phước khi bé trở mình trong giấc ngủ trưa. Những vết thương từ từ rỉ máu, tiếng khóc thút thít nghẹn đắng vì đau đớn của bé mỗi ngày đang làm tan nát cõi lòng của cặp vợ chồng trẻ trong cảnh nghèo.

Cơ thể của bé hầu như lúc nào cũng rỉ máu

Tôi hỏi thăm con hẻm để tìm đến địa chỉ 343/35/6D ai cũng lắc đầu nói không biết. Nhưng khi vừa nhắc đến hoàn cảnh của cháu bé ngày nào cũng bị “lột da” thì mọi người đều vỡ òa. Một phụ nữ tốt bụng còn dẫn tôi đến tận gia đình bé “tội lắm chú ơi, thằng bé ngày nào cũng bị lột da, mình mẩy tóe máu nhìn xót lắm”.

Trong căn nhà nhỏ, cụ già mái tóc bạc phơ đang ngồi phe phẩy chiếc quạt đuổi ruồi cho đứa chắt. Nằm co ro dưới nền nhà là cháu bé nhỏ thó, cơ thể đầy thương tích với những mảnh da bong tróc đã khô lại và nhiều vết thương còn rỉ máu.

Đó là cảnh thương tâm của bé Nguyễn Duy Phước con anh Nguyễn Phước Sanh (SN 1983) và chị Đặng Thị Thanh Thảo (SN 1985). Từ khi mới lọt lòng, bé đã phải mang trong mình căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Căn bệnh này khiến cho làn da của bé mỏng đến mức chỉ cần lấy móng tay cào nhẹ cũng sẽ bị rách. Vì thế đã gần 3 năm sau khi chào đời nhưng cháu chưa một ngày được mặc quần áo.

“Thời gian mang thai bé, vợ chồng em rất cẩn trọng thường xuyên đi khám định kỳ. Mỗi lần đi khám bác sĩ đều cho biết thai nhi phát triển hoàn toàn bình thường. Nhưng ngay khi vừa sinh con ra, em còn chưa kịp nhìn thấy mặt cháu thì bé đã bị chuyển qua Bệnh viện Nhi Đồng 1.

Một tháng sau, em nhận con thì thấy bé bị băng kín cả chân lẫn tay, mỗi lần thay băng bé đều bị lột mất lớp da bám theo sợi vải. Bác sĩ cho biết cháu mắc phải chứng bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Đây là một loại bệnh không thể chữa khỏi mà chỉ khắc phục được phần nào. Lần đầu được làm mẹ nhưng thấy con mình như thế em đau đớn lắm.” Gạt đi hai hàng nước mắt đang lăn dài, chị Thanh Thảo nghẹn ngào tâm sự.

Lập gia đình với hai bàn tay trắng lại phải nuôi con bệnh tật khiến cuộc sống của vợ chồng anh Phước Sanh lâm vào cảnh khốn cùng. Không có chi phí để theo đuổi việc điều trị của bé tại bệnh viện, họ đành ngậm ngùi mang con về ở nhờ trong căn nhà của bà ngoại theo lời của bố vợ.

“Đi khám khắp các bệnh viện bác sĩ đều nói nuôi được ngày nào thì nuôi thôi, bệnh cháu khó qua lắm. Tôi khuyên vợ chồng nó mang con về nhà để bé sống được ngày nào với gia đình thì ấm cúng ngày đó. Nhưng thật may mắn thằng bé đã chống chọi tốt với bệnh tật cho đến tận bây giờ. Bé Duy Phước có lẽ đã tốt hơn nhiều nếu chúng tôi có đủ điều kiện chữa trị cho cháu.” Ông Đặng Văn Rau, ông ngoại bé cho biết.

Thời gian đầu khi bé mới được chuyển về nhà, gia đình đã thuê một bác sĩ ở gần mỗi ngày 2 lần đến chăm sóc. Tuy nhiên chỉ được khoảng 2 tháng sau đó họ đã phải tự tay chăm sóc bé vì không đủ sức để chi trả tiền thuê bác sĩ và thuốc men. Từ đó mọi người trong nhà đều trở thành y tá bất đắc dĩ. Chỉ khi nào bệnh tình trở nặng cháu mới được đưa đến bệnh viện.

Do bị băng bó chân tay lâu ngày nên các ngón tay và ngón chân của bé gần như dính liền với nhau khiến cho những hoạt động trở nên rất khó khăn. Chăm sóc cho bé phải hết sức thận trọng vì chỉ cần sự cọ xát nhẹ cũng đủ để làn da của bé bị nổi bóng nước rồi vỡ ra vết thương rất khó có thể lành lại, cơ thể bé hầu như lúc nào cũng rỉ máu.

Bé Duy Phước đang chiến đấu với bệnh tật trong sự nghèo túng của gia đình

Với công việc cắt tóc thuê tại một cửa hiệu của anh Sanh và việc bán hàng cho shop quần áo trong siêu thị của chị Thảo, mỗi tháng vợ chồng họ chỉ kiếm được khoảng 2,5 triệu đồng. Trong khi chi phí thường ngày cho việc điều trị của bé tại nhà phải cần đến gần 300 nghìn đồng từ tiền kháng sinh, thuốc bổ máu, thuốc điều trị, bông băng, tã giấy… và sữa.

Ông bà nội không còn, sự sống của Duy Phước bấy lâu nay phần lớn nhờ vào ông bà ngoại. Tuy nhiên với những đồng lương ít ỏi từ việc dọn dẹp vệ sinh của người ông và việc trông xe của người bà tại Siêu thị Sài Gòn Super Bowl cả nhà cũng chỉ cầm cự được qua ngày. Các khoản chi phí thuốc thang của bé cũng thất thường khi có khi không theo sự nghèo túng của gia đình.

Vân Sơn.





[FONT=&quot]
[/FONT]
 
10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

20.08.2010
(http://dantri.com.vn/c167/s167-416830/thuong-vo-cung-be-13-thang-tuoi-bi-benh-lot-da-ech.htm)


Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh “lột da ếch”

(Dân trí) - Tìm trên trang Google về bệnh “ly thượng bì bóng nước” của em chẳng cho nhiều kết quả, nhưng tôi giật mình khi biết căn bệnh này có nguy cơ tử vong rất cao. Gương mặt em ngây thơ ánh lên nét buồn bã trước căn bệnh quái ác đang hành hạ ngày đêm.

Lúc tôi đến thì ông nội đang cho em ngồi vào một chiếc xe tự chế, đẩy đi đẩy lại khắp phòng, với lý do nếu cứ để em nằm một chỗ thì những vết thương trở nên ngứa ngáy, bỏng rát đến khó chịu vô cùng. Em là Lê Anh Tú, chỉ mới 13 tháng tuổi (sinh ngày 9/7/2009), bị bệnh ly thượng bì bóng nước ngay từ lúc mới sinh ra.


Khuôn mặt ngây thơ của bé Anh Tú đang bị "xâm chiếm" của bệnh "lột da ếch"

Chị Lê Thị Hồng Loan (sinh năm 1982, quê ở thôn Hòa Chanh, xã Hòa Lâm, huyện Ứng Hòa, Hà Nội) rớt nước mắt kể với tôi về bệnh của con trai: “Khi mới sinh ra thì da tay và da chân của cháu trợt đỏ như bị lột da ếch. Phần da chân trợt sâu và rộng từ bẹn, đầu gối tới tận đầu ngón chân nên khi liền sẹo thì bàn chân cháu đã bị co và dính hẳn vào cổ chân. Cháu đã 13 tháng nhưng không tự đi lại được như trẻ bình thường, chỉ nằm hoặc ngồi mà thôi”.

Thấy tôi cầm máy ảnh chụp, Anh Tú tròn xoe mắt hồn nhiên nhìn, rồi khúc khích cười. Nhưng được một lúc lại khóc vì những vết lở loét ở da thường xuyên gây đau đớn. Chị Loan cho biết, da của con chị thường xuyên phồng lên như bị bỏng, mọng nước rồi sau đó vỡ ra từng mảng. “Chỉ cần va chạm mạnh cháu sẽ bị trợt da, thậm chí lấy tay miết thì da cũng trợt ra. Mỗi khi mặc quần áo cũng phải nhẹ nhàng nếu không cháu bị chảy máu liền. Các vết thương này gây ngứa lắm”, chị Loan buồn bã bảo.


2 cẳng chân của bé Anh Tú lở loét, da thịt ở cổ chân dính cả vào nhau

Với bệnh ly thượng bì bóng nước, cơ thể của Anh Tú lúc nào cũng hầm hập nóng, thường xuyên ra mồ hôi. Ngay cả mùa đông rét mướt của Hà Nội, em vẫn phải nằm trước quạt để bớt đi cái nóng đang tỏa ra bên trong cơ thể yếu ớt. Để chạy chữa bệnh cho con, chị Loan hơn 1 năm nay đã nghỉ hẳn công việc làm kế toán ở một cửa hàng kinh doanh, nhưng bệnh tình của con chẳng giảm được bao nhiêu.

“Tôi đã đi khắp các bệnh viện, tử Bệnh viện Da liễu Trung ương đến Bệnh viện Thanh Nhàn, rồi Bạch Mai, mà ở đâu các bác sỹ cũng lắc đầu trước căn bệnh hiếm gặp nhưng rất nguy nan này”, chị Loan cho biết. Theo các bác sỹ, bệnh ly thượng bì bóng nước gây thương tổn da với những hồng ban, bọng nước, những đám da bị xé rách, bị lột trông giống như bỏng lửa.


Nỗi buồn trên gương mặt người mẹ trẻ trước căn bệnh quái ác mà con trai mắc phải


Thi thoảng, bé Anh Tú vẫn chơi đùa rất dễ thương

Trẻ em bị bệnh ly thượng bì bóng nước có các triệu chứng đi kèm như thường xuyên sốt từ 39 - 40 độ C, mệt mỏi, có thể hôn mê hoặc bán hôn mê toàn thân. Hệ quả nữa là dễ bị viêm phổi, viêm gan, viêm cầu thận, viêm phế quản, xuất huyết tiêu hóa, rối loạn nước điện giải, thị giác yếu… Nguy cơ tử vong ở trẻ em cao hơn nhiều so với người lớn, mà nếu không được điều trị kịp thời, đúng cách thì có đến 25 - 100% bệnh nhân tử vong.

Thấy con bệnh nặng, nhưng đi đâu cũng chỉ nhận được cái lắc đầu, người mẹ trẻ như rơi xuống vực thẳm. Chồng chị Loan làm thợ sửa xe máy, chị đã nghỉ làm, bệnh tình con ngày một nặng nên kinh tế gia đình trở nên kiệt quệ. “Cháu 13 tháng tuổi mà nặng chỉ có 7,5 kg, mắt cháu ngày một yếu đi do từ khi sinh ra chỉ uống được sữa ngoài. Giá mà tôi có thể mang bệnh thay cho cháu, giá mà có một phép màu…”, chị Loan nghèn nghẹn ao ước.

Sông Lam.

 
Sửa lần cuối bởi điều hành viên:
10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

30.09.2010
(http://dantri.com.vn/c167/s167-425883/mong-manh-tim-duong-chua-benh-cho-be-bi-lot-da-ech.htm)


Mong manh tìm đường chữa bệnh cho bé bị “lột da ếch”

(Dân trí) - Nhìn những vết thương tiếp tục lở loét khắp người, tôi vừa thương cho em vừa lo lắng về một tương lai không lấy gì sáng sủa. Đã có nhiều người chung tay giúp đỡ em, nhưng vẫn chưa tìm ra một giải pháp hiệu quả nhất.

>> Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh “lột da ếch”

Ngày 28/9, chúng tôi trở lại thăm bé Lê Anh Tú, cậu bé 13 tháng tuổi đáng thương với căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” trong bài “Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh lột da ếch”. Bé Lê Anh Tú lúc này đang nằm ngủ trưa, nhưng những vết thương lở loét ở lưng khiến em chỉ có thể nằm nghiêng một bên.


Giấc ngủ không an lành của cậu bé bị bệnh hiếm gặp "ly thượng bì bóng nước"

Chị Lê Thị Hồng Loan, mẹ bé Anh Tú cho hay, mỗi ngày bé Anh Tú phải ngủ nhiều lần, nhưng mỗi giấc chỉ kéo dài được nửa tiếng lại thức giấc do những vùng da lở loét, gây ngứa khiến em không thể nào có được một giấc ngủ ngon.

“Những ngày gần đây cháu xuất hiện thêm nhiều vết loét ở da, nhiều nhất là ở bụng, chân và tay. Ngay cả trong miệng và lưỡi cháu cũng có những nốt ban đỏ, đau rát nên cháu rất hay quấy khóc”, chị Loan buồn bã thông báo.

Với căn bệnh hiếm gặp “ly thượng bì bóng nước”, hơn một năm nay, chị Loan đã gõ cửa khắp nơi mong tìm ra cách để chữa bệnh cho con nhưng đều vô vọng. Chị Loan cho biết, sau khi Báo điện tử Dân trí thông tin về trường hợp con chị, cũng có nhiều người “mách đường, chỉ lối” để chữa bệnh cho bé Anh Tú nhưng vẫn chưa có kết quả như mong đợi.

Nhìn cậu bé 13 tháng tuổi xanh xao, khắp người không đâu là không có những vết thương, chúng tôi không cầm được lòng vì xót thương cho cậu bé. PV Dân trí đã thử liên hệ với ông Samsey, một chuyên gia về kinh tế và cũng là một người chuyên giúp đỡ các hoàn cảnh khó khăn trên thế giới ở Canada để tìm hiểu về căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” và các phương pháp điều trị hiệu quả.


Mẹ con chị Loan nhận thêm số tiền 10.439.000 đồng do bạn đọc thông qua Dân trí ủng hộ

Theo ông Samsey, căn bệnh “ly thượng bì bóng nước” mà dân gian vẫn gọi là bệnh “lột da ếch” từ trước năm 2007 chưa chữa được, nhưng bây giờ đã có một số ca được điều trị nhờ phương pháp ghép tế bào gốc được lấy ra từ tủy xương, do Giáo sư John Wagner ở Mỹ thực hiện. Đã có 12 ca cấy ghép tế bào gốc từ tủy xương được thực hiện đối với bệnh nhân bị bệnh “ly thượng bì bóng nước”, gần đây nhất là cậu bé 5 tuổi Payton Thornton (Mỹ).

Ông Samsey cũng cho biết, dù phương pháp của GS John Wagner vẫn đang trong giai đoạn thử nghiệm nhưng là “tia sáng cuối đường hầm” cho những người mắc bệnh nan y có tên “ly thượng bì bóng nước”, nhất là đối với 2 trường hợp mà Báo điện tử Dân trí phản ánh là cậu bé Nguyễn Duy Phước ở Đồng Nai và bé Lê Anh Tú ở Hà Nội.

Tuy nhiên, theo tìm hiểu của PV Dân trí, chi phí cho một ca cấy ghép tế bào gốc từ tủy xương không hề nhỏ: khoảng 28.000 USD. Mà đối với hoàn cảnh kinh tế như gia đình chị Lê Thị Hồng Loan, dù có quyết tâm cho con mình được mổ cấy ghép thì việc có được số tiền lớn như trên thực sự là quá sức.

“Điều đáng mừng là chúng em nhận được rất nhiều sự quan tâm của bạn đọc Dân trí, với số tiền trực tiếp được nhận khoảng 60 triệu đồng rồi. Chúng em sẽ cố gắng hết sức để cùng cháu vượt qua hoàn cảnh khó khăn này”, chị Loan khẳng định.

Nhân dịp này, Báo điện tử Dân trí tiếp tục trao thêm 10.439.000 đồng do bạn đọc thông qua tòa soạn ủng hộ, với mong muốn sẻ chia và cầu mong một phép màu đến với con chị, cậu bé Lê Anh Tú đáng yêu và đáng thương.

Sông Lam
 
10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

24.12.2010
(http://dantri.com.vn/c167/s167-4459...ng-cua-be-8-ngay-tuoi-mac-benh-lot-da-ech.htm)


Thêm trường hợp đau lòng của bé 8 ngày tuổi mắc bệnh “lột da ếch”
(Dân trí) - Nhìn cô bé khóc ngằn ngặt vì những vết lở loét khắp người, toàn thân lấm tấm những vết thuốc bôi xanh đỏ, tôi chợt buổn cho tương lai của em. Căn bệnh em mắc phải lại nằm trong diện nan y, khi mà gia đình em quá nghèo để theo đuổi việc chạy chữa…

>> Mong manh tìm đường chữa bệnh cho bé bị “lột da ếch”
>> Thương vô cùng bé 13 tháng tuổi bị bệnh “lột da ếch”

Em là Lê Uyên Nhi, chỉ vừa tròn 8 ngày tuổi, nhưng đã mắc phải căn bệnh khó chữa “ly thượng bì bóng nước” mà dân gian vẫn hay gọi là bệnh “lột da ếch”. Nằm cấp cứu trong khoa Sơ sinh của Bệnh viện Nhi Trung ương, cô bé nhỏ như con mèo con, khóc ngằn ngặt không thành tiếng.

Bệnh “lột da ếch” khiến hai bàn chân của Uyên Nhi bị trợt hết phần da bên ngoài, để lộ lớp mỡ ngoài da tấy đỏ. Tôi đã cố nén lòng nhưng vẫn không khỏi phần xót xa khi hai bàn chân bé nhỏ của em cử động run rẩy, đau đớn đến nỗi khóc không thành tiếng. Hai bàn tay và phần bụng của em cũng lốm đốm các vết lở loét, các bác sỹ phải bôi thuốc kháng sinh nên toàn thân em xanh ngắt màu thuốc.


Mới 8 ngày tuổi, bé Lê Uyên Nhi đã mắc căn bệnh quái ác "lột da ếch", toàn thân lở loét khiến các bác sĩ phải bôi thuốc kháng sinh xanh ngắt cả người

Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Chủ nhiệm khoa cấp cứu Sơ sinh Bệnh viện Nhi Trung ương cho chúng tôi biết: “Bé Uyên Nhi sinh non khi mới được 32 tuần tuổi, đẻ rơi tại nhà và cắt rốn bằng dao lam. Lúc mới sinh em nặng 2kg, sau 6 ngày điều trị em chỉ còn có 1,6kg do bị mất nước sinh lý cũng như do các vết trợt loét ở da gây ra. Chúng tôi đang điều trị kháng sinh nhiễm trùng cho cháu. Ban đầu cháu được nuôi dưỡng qua đường tĩnh mạch, nay có khá hơn khi cháu đã có thể ăn hoàn toàn, mỗi bữa được tầm 25ml sữa”.

Bé Uyên Nhi là đứa con của cặp vợ chồng có hoàn cảnh cũng cực kỳ tội nghiệp. Chị Nguyễn Thị Liên, sinh năm 1987, mẹ của bé Uyên Nhi nước mắt sợi ngắn sợi dài kể với tôi: “Em và anh ấy lấy nhau đầu năm 2010, hạnh phúc vừa đến thì cũng là lúc bọn em đối mặt với bao khó khăn. Từ nhỏ đến lớn em khổ quen rồi, nhưng mà con em cũng khổ nữa thì ông trời thật là ác…”.

Chị Liên cũng là người bị bệnh ly thượng bì bóng nước thể nhẹ, suốt 23 năm nay chị đã sống chung với những vết thương loang lổ trên cơ thể. Chồng chị tên là Lê Huy Soạn, sinh năm 1982, từ một người khỏe mạnh bỗng trở thành tàn phế suốt đời sau tai nạn bị bỏng điện ở hầm mỏ năm 2006, khiến 2 chân bị cắt cụt hoàn toàn.

Hai con người có cùng hoàn cảnh bệnh tật, có cuộc sống cơ cực từ nhỏ đã cảm mến và quyết định đến với nhau, vậy mà ngày tình yêu của họ đơm hoa kết trái lại sinh ra một “sản phẩm” đáng buồn. Theo bác sĩ Thu Hà, ở Việt Nam thì bệnh ly thượng bì bóng nước hiện tại vẫn chưa có thuốc đặc hiệu chữa trị, mà chỉ tạm thời dùng thuốc để kháng sinh nhiễm khuẩn.


Theo bác sĩ Hà, bệnh "lột da ếch" đến nay vẫn chưa có thuốc đặc hiệu chữa trị

Gọi điện cho tôi, giọng anh Soạn nghèn nghẹn vì suốt một tuần nay anh cứ chờ tin tức của con, sốt ruột như có lửa cháy trong lòng. Anh bảo chỉ tại anh tàn phế, mà đến việc chăm sóc cho con cũng không thể giúp gì được, để hai mẹ con “bơ vơ” tự chăm sóc nhau tại bệnh viện. Hai vợ chồng anh quê ở Xóm Bá, xã Công Lý, huyện Lý Nhân, tỉnh Hà Nam.

Biết con gặp bệnh nan y, nhưng cố gắng mãi hai vợ chồng anh cũng chỉ vay mượn, gom góp được có 3 triệu đồng làm “lộ phí kiêm viện phí” đưa con ra Hà Nội chạy chữa. “Tôi đã xem một số trường hợp bị bệnh ly thượng bì bóng nước và rất buồn là việc chữa chạy rất khó khăn, nhất là khi vợ chồng tôi quá nghèo, chỉ sống nhờ vào đồng ruộng. Tôi chỉ có một mong ước, con gái bé bỏng sẽ qua khỏi, để vợ tôi không khỏi phải buồn. Cô ấy đã khổ từ nhỏ, nay lấy tôi mà cô ấy phải khổ nữa thì tôi ân hận lắm”, anh Soạn buồn bã.


Những giọt lệ lăn dài trên gương mặt của người mẹ nghèo trước hoàn cảnh của đứa con gái bé bỏng

Tôi lại nhìn đến cơ thể của bé Uyên Nhi, vừa thương cho hai vợ chồng anh lại vừa âu lo một tương lai không mấy sáng sủa của cô bé vừa sinh ra trên cõi đời được ít ngày. Nỗi đau đến quá sớm cho một kiếp người...

Sông Lam.
 
10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

21.01.2011
(http://dantri.com.vn/c167/s167-452665/tiep-them-hy-vong-cho-hanh-trinh-chua-benh-cua-be-uyen-nhi.htm)


Tiếp thêm hy vong cho hành trình chữa bệnh của bé Uyên Nhi
(Dân trí) - Sáng ngày 20/1, phóng viên Dân trí đã trở lại gia đình bé Uyên Nhi, xóm Bá, thôn Mạc Hạ, xã Công Lý, huyện Lý Nhân để trao số tiền 27.060.000đ do bạn đọc ủng hộ bé thông qua Qũy nhân ái.

>> Hơn 120 triệu đồng đến với bé Uyên Nhi bị bệnh “lột da ếch”
>> Thêm trường hợp đau lòng của bé 8 ngày tuổi mắc bệnh “lột da ếch”

Tiếp chúng tôi trong ngôi nhà nhỏ đơn sơ của mình, chị Nguyễn Thị Liên xúc động như muốn ứa nước mắt. Nhìn dáng hình nhỏ thó của người mẹ trẻ nhưng đang gánh một nỗi niềm thương và lo cho đứa con mới hơn một tháng tuổi mắc căn bệnh hiểm nghèo.

Mấy hôm nay thời tiết rét mướt nên bé Uyên Nhi đau đớn và hay quấy khóc về đêm. Khổ nhất là những hôm mất điện phải đốt than để giữ ấm cho bé. Vợ chồng anh chị dự đinh ăn tết xong sẽ đưa cháu trở lại bệnh để điều trị tiếp.

Tấm lòng bạn đọc tiếp thêm niềm hy vọng cho bé Uyên Nhi

Từ nước ngoài, một tổ chức chuyên nghiên cứu về căn bệnh “lột da ếch” thương cho hoàn cảnh của bé đã ưu tiên bông gạc để giúp cho các ngón chân và tay bé không bị dính lại với nhau. Chị Liên cho biết: “Họ thương cho hoàn cảnh của bé nên đã ưu tiên giúp đỡ vì đây là loại bông gạc rất hiếm. Nhờ đó mà các ngón tay và chân cháu đã duỗi ra được”.

Ngồi bên cạnh cứ nghe nói đến hoàn cảnh đứa cháu gái tội nghiệp của mình là bà Đào Thị Hiên, bà nội cháu lại rớm rớm nước mắt vì thương cháu quá. “Bệnh cháu khó chữa khỏi lắm nên nó cứ dây dưa mãi, bố mẹ cháu lại không được lành lặn và khỏe mạnh, còn chúng tôi già rồi không phục vụ con cháu mãi được. Nhờ sự quan tâm của các tổ chức, cá nhân và địa phương mà bố mẹ cháu bớt đi phần nào nỗi cơ cực. Thương cháu lắm nhưng chúng tôi già rồi chỉ biết lo lắng mà thôi chứ không giúp được gì cho con cháu cả”.

Ông Đỗ Tiến Toãn, Phó chủ tịch UBND xã Công Lý chia sẻ: “Gia cảnh bà Hiên rất khó khăn, chồng mất sớm, có cậu con trai đi làm không may bị tai nạn cụt cả hai chân. Còn chị Liên cũng ốm đau bệnh tật như vậy nên cuộc sống quá khó khăn. Lúc đưa cháu đi bệnh viện, cảm tưởng như không thể cứu được. Địa phương còn nhiều khó khăn nên cũng chỉ động viên và ủng hộ được một phần nhỏ thôi, may nhờ vào sự quan tâm chia sẻ của các cá nhân tố chức có lòng hảo tâm đã giúp gia đình vượt qua khó khăn bước đầu”.

Nhìn bé Uyên Nhi nằm ngủ ngon trong vòng tay của mẹ, chúng tôi thầm cảm ơn những tấm lòng hảo tâm của bạn đọc khắp nơi đã chung tay giúp đỡ với mong ước duy nhất là đem lại sự sống cho bé.
Duy Tuyên
 
10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

22.01.2011
(http://dantri.com.vn/c167/s167-452872/niem-an-ui-den-voi-gia-dinh-be-pham-anh-tu.htm)


Niềm an ủi đến với gia đình bé Phạm Anh Tú
(Dân trí) - Mấy ngày qua, trong ngôi nhà nhỏ của vợ chồng anh Phạm Anh Tuấn và chị Nguyễn Thị Hằng nhuốm một nỗi buồn khi cậu con trai mất do căn bệnh hiểm nghèo.

>> Ám ảnh đôi mắt của bé 1 tháng tuổi
>> Đôi mắt bé 1 tháng tuổi đã mãi mãi khép lại

Chiều ngày 19/1, cậu bé Phạm Anh Tú - nhân vật trong bài viết: “Ám ảnh đôi mắt của bé 1 tháng tuổi” đã trút hơi thở cuối cùng tại bệnh viện Nhi TW. Vậy là sau một tháng nằm điều trị căn bệnh “lột da ếch”, bé Tú đã ra đi để lại một nỗi đau khôn cùng cho gia đình và những tấm lòng hảo tâm của bạn đọc báo Dân trí đã dõi theo bé trong thời gian qua.

Ngay trong chiều ngày 19/1, gia đình đã làm thủ tục để đưa bé về quê. Chiều ngày 20/1, phóng viên Dân trí đã tìm về quê chị Hằng ở Đội 2, xã Hoằng Qúy, huyện Hoằng Hóa, Thanh Hóa thì gia đình bên ngoại chị Hằng cho biết, chị lấy chồng về ở bên nội tại xã Khánh Trung, huyện Yên Khánh, tỉnh Ninh Bình.

PV Dân trí cùng đại diện chính quyền địa phương trao qùa bạn đọc tới chị Hằng

Dù bé Phạm Anh Tú không còn nữa, nhưng hàng trăm, hàng ngàn tấm lòng hảo tâm từ khắp nơi vẫn đang dõi theo và muốn sẻ chia với gia đình anh Tuấn, chị Hằng nỗi đau thương mất mát này.

Sáng ngày 21/1, chúng tôi lại tiếp tục ngược ra Ninh Bình tìm vè thôn 17, xã Khánh Trung, huyện Yên Khánh, Ninh Bình đến thăm và chia sẻ cùng gia đình chị Nguyễn Thị Hằng. Gặp chúng tôi, anh Tuấn cố nở nụ cười trên khuôn mặt còn hằn in nỗi đau khi đứa con bé bỏng vừa qua đời. Trên chiếc giường nằm ở góc nhà, chị Hằng ngồi bần thần với ánh mắt đờ đẫn vì thương nhớ cậu con trai của mình.

Phía trong góc nhà, một chiếc bàn thờ nhỏ được lập lên để tưởng nhớ đứa con vừa qua đời, mùi hương phảng phất bay lên khiến cho không khí ngôi nhà càng trở nên ảm đảm u buồn.

Chị Hằng gượng dậy ngồi rót chén nước trà mà đôi tay run rẩy vì đã mấy ngày nay chị ít ăn uống nên dường như sức lực đã kiệt quệ. Bà con hàng xóm láng giềng thường xuyên đến thăm hỏi, động viên vả chia sẻ cùng gia đình anh chị trong nỗi đau mất mát này.

Vậy là đã hai lần chị mang nặng đẻ đau, để rồi hai lần chị lại phải khóc thương cho những đứa con xấu số của mình. Chị Hằng sầu não: “Buồn lắm anh ơi, các con em không có tội tình gì sao các cháu phải chịu cảnh như thế này, giờ đây vợ chồng em cũng không biết phải làm sao nữa”.
Cũng nhân dịp này, vừa thăm hỏi động viên và chia sẻ cùng gia đình anh chị trước nỗi đau mất con, chúng tôi cũng thay mặt tất cả những tấm lòng hảo tâm của bạn đọc báo Dân trí gửi đến gia đình anh chị món quà trị giá 31.000.000đ của bạn đọc trong và ngoài nước ủng hộ bé Tú.
Nhìn ánh mắt đượm một nỗi buồn của đôi vợ chồng trẻ khi tiễn chúng tôi ra về khiến những người chứng kiến không khỏi xúc động. Mong sao ở thế giới bên kia, bé Phạm Anh Tú sẽ được bình yên và cảm nhận được sự quan tâm và niềm hy vọn của hàng vạn tấm lòng hảo tâm luôn dõi theo bé trong suốt thời gian qua.
Duy Tuyên
 
265
0
0

kemtiramisu

New Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Mã số 164:
Nỗi buồn của cậu bé mang cái tên “gió bão”
(Dân trí) - Khi tôi đến cậu bé vẫn thiêm thiếp nằm. Mỗi giấc ngủ của em lúc này thật quý giá, khi những vết thương trên cơ thể cứ hành hạ, đau đớn đến vật vã. Nhìn đôi mắt em rồi nhìn sang những vết đau, nỗi xót thương lại trào lên trong tôi.
Nghe cậu bé bị bệnh “ly thượng bì bóng nước” (dân gian vẫn gọi là bệnh lột da ếch), tôi chỉ biết thở dài bởi hơn ai hết tôi phần nào hiểu được nỗi đau của những cậu bé mang án tử thần lúc mới sinh ra này. Trong lồng kính, bé nằm thiêm thiếp ngủ, chân, tay, bụng, mông không đâu là không có vết thương tấy đỏ, trợt loét.
Cậu bé tên là Nguyễn Vũ Phong – một cái tên thật đúng là “gió bão” khi em đang phải mang trên mình căn bệnh nan y ngay từ lúc mới sinh ra. Chị Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Chủ nhiệm Khoa Sơ sinh, bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: bé Phong sinh ngày 17/2, mắc phải bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh nên da trên toàn cơ thể bị trợt loét, bóng tróc và tấy đỏ. Do đây là một loại đột biến về gene nên trên thế giới hiện vẫn chưa có thuốc chữa trị đặc hiệu.


Bé Nguyễn Vũ Phong mắc phải bệnh "lột da ếch" ngay từ lúc mới sinh khiến da trên toàn cơ thể trợt loét, bong tróc
“Chúng tôi chỉ bôi thuốc kháng sinh để giúp em bớt đau đớn, làm lành những nốt bóng nước bị lở loét. Ở bệnh viện chúng tôi hơn 1 năm nay đã có hơn 10 ca bị bệnh nan y này, có bé không qua khỏi, có bé thì gia đình vẫn tiếp tục điều trị, chăm sóc. Bé Vũ Phong là một trường hợp mắc bệnh ly thượng bì bóng nước nặng”, chị Hà cho hay.
Chị Đào Thị Mến, sinh năm 1974, quê ở khu 9, xã Hương Nộn, huyện Tam Nông, tỉnh Phú Thọ, mẹ của bé Phong nước mắt lưng tròng khi nói về đứa con trai đáng thương của mình: “Mấy hôm nay ở phần lưng và mông của cháu bị trợt loét rất nhiều, khiến cháu đau đớn vô cùng mỗi khi cử động. Cả bàn chân và bàn tay cũng vậy, da cứ lột ra bao nhiêu thì lòng dạ của tôi cũng như bị người ta chặt ra từng khúc. Sao cháu vừa mới sinh ra mà đã gặp phải số phận thế này...”.
Còn anh Nguyễn Quang Sơn, bố của cháu Phong tuy không khóc nhưng mắt anh cũng hoen đỏ. Gần một tháng nay anh và vợ chẳng có được một đêm ngủ yên khi nỗi lo lắng, đắng cay cho những đớn đau mà đứa con trai đầu lòng mắc phải chẳng lúc nào nguôi. Tôi càng đau xót hơn cho anh khi hay tin, cách đây 5 năm, đứa con gái đầu lòng của anh chị là Nguyễn Thị Minh Nguyệt đã mất đi sau một tai nạn giao thông khi em vừa mới 9 tuổi. “Ông trời thật trêu ngươi phải không anh, khi bác sĩ bảo cháu Phong với căn bệnh này sẽ rất khó chữa, và sự sống cũng hết sức mong manh ?!”, anh Sơn thở dài.


Chị gái của Phong đã mất sau 1 tai nạn giao thông cách đây 5 năm, giờ "tử thần" vẫn rình rập cướp đi mạng sống của em từng ngày, từng giờ
Tiếng thở dài của anh Sơn đượm vẻ bất lực. Anh đã từng bất lực chứng kiến cái chết cay nghiệt của con gái đầu lòng, và giờ đây là đứa con trai đang nằm thoi thóp trong lồng kính mà sự sống cái chết vẫn đầy may rủi, trong khi anh chẳng thể làm được gì. Những cái bóng nước vẫn tiếp tục nổi đầy trên cơ thể của cậu bé Phong, những vùng da vẫn tiếp tục bị trợt loét, và những giọt nước mắt của vợ chồng anh vẫn lăn dài…
Anh Sơn và chị Mến đều sống nhờ vào đồng ruộng, nên hoàn cảnh lại càng bi đát khi con trai phải nhập viện điều trị cả tháng trời. “Nhà tôi có gì nữa đâu, bao nhiêu tiền để chạy chữa cho con trai gần 50 triệu đồng phải vay mượn xóm giềng, bạn bè đã hết mà bệnh tình vẫn không tiến triển là bao. Vừa rồi chúng tôi lại phải nhờ ông nội giật gấu vá vai được thêm 5 triệu để chạy chữa cho con, có lẽ chúng tôi đã sức cùng lực kiệt anh ạ…”, anh Sơn buồn bã.
Chỉ ít ngày nữa thôi, anh Sơn và chị Mến quyết định sẽ cho con trai ra viện. Không phải vì bệnh của em đã đỡ mà do túi tiền đã cạn. Quyết định đưa con trở về với anh chị là khó khăn lắm, nhưng không có cách nào hơn. Tôi chẳng dám hình dung đến những ngày sắp tới của em, một viễn cảnh không lấy gì tươi sáng…

Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:

1. Chị Đào Thị Mến: ở Khu 9, xã Hương Nộn, huyện Tam Nông, tỉnh Phú Thọ. ĐT: 01659.468.269
 
210
0
0

Me su-mo

New Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Hôm nay mình đọc được bài báo này mà vui quá. Gửi mọi người xem chung nha. Kem ui, có gì cho c biết thông tin bé thứ 2 bv làm phẫu thuật là bé nào thế, rồi bé thứ 3 sắp mổ là ai luôn nha. Mong sao tất cả các ca phẫu thuật đều thành công mĩ mãn để không còn bé nào ở VN mình phải chịu đựng căn bệnh quái ác này nữa

2 người nước ngoài muốn chữa bệnh nan y cho con tại VN

Một gia đình người Brazil vừa liên hệ với Bệnh viện Nhi trung ương, mong được đưa con 3 tuổi tới chữa bệnh ly thượng bì bóng nước tại đây, giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, giám đốc bệnh viện cho biết hôm qua.
> Việt Nam lần đầu ghép tế bào gốc chữa bệnh nan y cho trẻ


Đây là gia đình người nước ngoài thứ hai liên hệ với giáo sư Liêm, đề nghị được đưa con tới Bệnh viện Nhi trung ương chữa căn bệnh nguy hiểm hiếm gặp: ly thượng bì bọng nước.


Tiến sĩ Nguyễn Thanh Liêm cho biết, trước đó, cuối tháng 4, gia đình ông Gabriel Bontas, người Rumani cũng nhiều lần gửi thư điện tử cho bệnh viện đề nghị thăm khám và điều trị cho con trai 10 tháng tuổi của họ bị bệnh này.
Tuy nhiên, vì trường hợp bệnh nhi này chưa có anh em, chưa có nguồn tế bào gốc để ghép nên bệnh viện khuyên gia đình sinh thêm con để lấy được tế bào gốc cuống rốn hoặc liên hệ với Ngân hàng tế bào gốc cuống rốn châu Âu để tìm mẫu thích hợp.


Bệnh ly thượng bì bọng nước khiến các em nhỏ không ngừng trầy loét da, rất đau đớn. Ảnh: Minh Thùy.

Giáo sư Liêm cho biết, trước đây, bệnh viện từng mổ tim cho các bệnh nhi Lào hay khám, chữa cho con em những người nước ngoài đang sống và công tác tại Việt Nam, nhưng chưa từng tiếp nhận các bệnh nhân sống ở nước ngoài.


"Chúng tôi đang nghiên cứu xem có tiếp nhận được không và xin ý kiến Bộ Y tế vì chưa từng có tiền lệ", ông Liêm nói.
Ly thượng bì bọng nước là một bệnh di truyền hiếm gặp, với biểu hiện là da của trẻ luôn bị trợt, loét khiến các em rất đau đớn. Trên thế giới, hiện chỉ có hai đơn vị, một ở Mỹ và hai là Bệnh viện Nhi trung ương Việt Nam đã nghiên cứu thành công và áp dụng điều trị bệnh này bằng phương pháp ghép tế bào gốc từ tủy xương.


Theo bác sĩ Liêm, bệnh nhân đầu tiên được điều trị bằng phương pháp chữa ly thượng bì bọng nước vào tháng 10/2011 hiện đã khỏi hoàn toàn. Bệnh nhi thứ hai đã phẫu thuật được hơn 3 tháng, có tiến triển tốt và đang được theo dõi. Ca ghép tế bào gốc thứ ba sẽ được tiến hành trong thời gian tới.


Cho tới nay, Bệnh viện Nhi trung ương đã có gần 50 công trình nghiên cứu công bố trên các tạp chí y học quốc tế. Uy tín của bệnh viện đã được khẳng định trong khu vực và trên thế giới. Hằng năm, bệnh viện cũng tổ chức các khóa đào tạo phẫu thuật nội soi cho các bác sĩ quốc tế.


Vương Linh
 
265
0
0

kemtiramisu

New Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Chị Liên , ca thứ 3 là 1 em trai 18 tuổi, em quên mất là quê ở đâu rồi.
Ca đầu tiên là bé Việt Anh ở Vĩnh Phúc. những gì báo viết không hoàn toàn đúng sụ thật đâu chị ạ. Bệnh nhân ko khỏi hoàn toàn. Bé Việt Anh sau 6 tháng ghép tủy thì có khá hón trươvs. bóng nước ít xuất hiện và khi bị thì loét cũng ko sâu và vết thương nhanh liền hơn. Mức độ của bệnh giảm đi khoảng 60-70% theo lời của bố mẹ bé. Tuy nhiên bé vẫn phải uống thuốc trường kỳ.
Ca thứ 2: bé Lê Anh Tú ở Hanoi. Bé vừa trải qua giai đoạn thập tử nhất sinh vì cơ thể đào thải, hồng càu giảm mạnh. Có ngày bé rơi vào tình trạng hôn mê kô thể tự thở được. Gipwf bé vẫn đang trong phòng cách ly, vẫn chưa thể nói trước điều gì. Chỉ cầu mong bé sớm bình phục.
Ca thú 3: cạu bé này đã 18 tuổi, đang đi học 12. Sức khỏe tốt. Chỉ có bàn chân bàn tay đã bị dính ngon, nhueng e, vãn cá,f bút viết được. Cái này có thể thời kỳ còn nhỏ gia đình ko biết cách chám sóc nên ko giữ được các ngón cho em. Với ca này, gia đình phải đomgs hàng trăm triệu đồng để thực hiện phẫu thuật.

Theo ý kiến cá nhân em cùng với các chị trong nhóm EB, việ ghép tế bào chỉ nên thuẹc hiẹn cho những bệnh nhân bị EB thể loạn dưỡng, là thể nặng nhất của bệnh này và nó có ảnh hưởng đến tính mạng bệnh nhân. Khi chọn ghép tủy, là bệnh nhân phải cấn nhắc 50:50.
Các trường hợp bệnh nhân bị loại EB nhẹ hơn, thì trên thế giới ngta vãn khuyến cáo nên áp dụng pp chăm sóc hàng ngày chứ ko nên đánh đổi mạng sống cho ca phẫu thuật. Còn rất nhiều hệ lụy của việc ghép tế bào mà viện Nhi không thông tin cho người nhà được biết.

Đại học Stanford là nơi đầu tiên thực hiện việc ghép tế bào, nhưng đổi lại trước đó họ đã phải có 10 năm nghiên cứu, có hẳn 1 viện chuyên lầm về EB, có cả 1 ngành chuyên cung cấp thiết bị bômg băng chăm sóc cho bệnh nhân. Và sau đó, còn là cả 1 quá trình theo dõi, xét nghiệm kéo dài hàng năm trời cho những bệnh nhân đã làm phẫu thuât. Đã ko ít bệnh nhân tử vng sau phẫu thuật.

Còn VN mình, ngay cả việc xét nghiệm sinh thiết để biết bệnh nhân mắc loại EB gì ( bước đầu tiên cần làm trước khi quyết định phẫu thuật), nhưng mình cũng ko làm được. Còn việc chám sóc bệnh nhân thì...em đã chứng kiến qua nhiều làn cho các bé nhập viện. Vô cùng thất vọng.

Sumo ơi, em ko có ý dập tắt niềm hy vọng của chị đâu, nhưng đúng là...em ko có niềm tin vào kế hoạch này của Viện Nhi. :(
 
103
0
0

pippi784

New Member
Trả lời: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

không biết em có lạc quan quá không nhưng nếu phương pháp của viện nhi có thể làm bệnh giảm 60 - 70% thì cũng đáng để đánh đổi vì các bé sẽ đỡ đau đớn hơn, cho dù sau này phải gắn cả đời với thuốc. Chỉ sợ rơi vào trường hợp như Anh Tú, cơ thể không đáp ứng được...Anyway, chăm sóc hàng ngày đúng cách vẫn là giải pháp cấp thiết nhất, hi vọng là càng ngày sẽ càng có nhiều biện pháp tốt hơn cho các bé
 
10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Thôi cứ tin vào tương lai tươi sáng đi, hy vọng có nước ngoài để ý thì ta sẽ tốt hơn nhiều.
Bệnh nào chả vậy, đi sâu mới thấy hết những điều hết sức tệ hại. Tim bẩm sinh cũng vậy, bề ngoài nhìn rõ con đường đi tươi sáng mà đi sâu vào thấy nhiều chỗ tối, nhưng biết làm sao.
Chị nghĩ đó vẫn là tín hiệu mừng Kem ạ.
 
210
0
0

Me su-mo

New Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Cảm ơn Kem nhiều nha, đúng là k thể tin báo chí hết được. Hóa ra bé thứ 2 là bé Tú ah :(. Thương Tú quá, chị cũng biết các ca đào thải thì như thế nào vì đã coi các nhật ký chữa bệnh của các bé bên Mỹ. Cầu trời cho phép màu đến với Tú bé nhỏ
 
265
0
0

kemtiramisu

New Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Bé Anh Tú mất tối qua rồi các chị ạ....
 
10,150
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Bé Anh Tú mất tối qua rồi các chị ạ....
Mong con sớm siêu thoát.
Kem đừng buồn nhe e, để con ra đi sớm ko bị bệnh tật dày vò, sang kiếp khác con sẽ khỏe mạnh hơn.
 
5,622
9
38

metyruoi

Active Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Cầu mong con sớm được siêu thoát! Con đầu thai kiếp khác sẽ khỏe mạnh, an lành hơn!

Kem ơi, đừng buồn nhé!
 
103
0
0

pippi784

New Member
Trả lời: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Cầu cho con sớm siêu thoát

@ Kem: cố lên chị nhé
 
590
0
0

dieuhuong

New Member
Trả lời: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Cầu mong con sớm được siêu thoát. Đọc và nhìn các con mà nước mắt chảy dài. Các mẹ hãy cố lên nhé.
 
1,014
0
0

Em bé ngoan

New Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Cầu mong cho linh hồn bé Tú sớm siêu thoát!
 
2,019
2
38

Mẹ Mít nhợn

Active Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Cầu mong cho linh hồn con sớm siêu thoát!!!
 
210
0
0

Me su-mo

New Member
Ðề: Báo chí viết về các trường hợp LTBBN

Bé Anh Tú mất tối qua rồi các chị ạ....
C vừa đi công tác về nên giờ mới đọc được tin này của e, thật buồn, nhưng có lẽ đó cũng là 1 cách giúp con hết đau đớn, đây là ca EB đầu tiên mà mình theo và e cũng rất gắn bó với bé. Cố lên Kem nhé, đừng quá đau buồn, cầu cho linh hồn con mau mau siêu thoát
 
Top