Giới thiệu sơ qua về sub-box và bệnh LTBBN (EB).

10,139
24
38

ALnML

Super Moderator
Giới thiệu sơ qua về sub-box và bệnh LTBBN (EB).

Khoảng cuối tháng 07/2010, bé Nguyễn Duy Phước, 4 tuổi lần đầu tiên được biết đến thông qua báo Dân trí với căn bệnh hiếm gặp “Ly thượng bì bóng nước”.

Kể từ đó, liên tục có những ca bệnh nhân mới xuất hiện, từ bé sơ sinh đến bé 10 tuổi. Đây là 1 loại bệnh rất hiếm trên toàn thế giới, nhưng hậu quả và những đau đớn nó gây ra cho bệnh nhân thì thật kinh khủng. Nhất là khi đây là 1 loại bệnh di truyền và nó xuất hiện ngay từ lúc sơ sinh, do đó tỷ lệ tử vọng là rất cao. Nếu trẻ vẫn sống được sau thời kỳ nhũ nhi, thì trẻ vẫn phải mang căn bệnh đó suốt đời và chịu đau đớn triền miên.

Phương pháp điều trị được biết đến hiện nay là ghép tủy, và mới chỉ được thực hiện ở Mỹ. Tuy nhiên, phương pháp này chưa được công nhận áp dụng trong lâm sàng cho LTBBN, ngay cả tại Mỹ, nơi đang có nhiều nhóm nghiên cứu về phương pháp này. Tất cả các ca ghép tủy đều ở Mỹ và là những bệnh nhân được tuyển chọn kỹ lưỡng trong nghiên cứu. Vì chi phí cho 1 cá ghép tủy lên đến 1 triệu USD, nên chỉ lựa chọn những trường hợp bị quá nặng và nếu không tiến hành cấy ghép thì sự sống của bệnh nhân của khó bảo toàn.

Vấn đề ưu tiên có ý nghĩa cứu sống trẻ sơ sinh và nhũ nhi, cũng như giữ cho trẻ lớn có cuộc sống gần bình thường, tránh biến chứng tàn phế là Chăm sóc da và vết thương đúng cách + Chống nhiễm trùng.

Nhóm nghiên cứu và hỗ trợ EB tại Việt Nam (EB Support Group) được hình thành cũng với mục đích phổ biến và giúp đỡ các gia đình để các bé nhận được sự chăm sóc phù hợp và hiệu quả nhất.

Hiện nay, tài liệu đầu tiên về chăm sóc bệnh nhân LTBBN bằng tiếng Việt đã được các bác sĩ Viện Nhi hiệu đính và phổ biến rộng rãi. Đây cũng là cẩm nang quý báu dành cho các gia đình đang phải chăm sóc bệnh nhân LTBBN.


Hoạt động của nhóm được chia làm 4 giai đoạn:

Giai đoạn 1 : hỗ trợ trực tiếp các trường hợp LTBBN được phát hiện.
Mục tiêu chính của giai đoạn này là hỗ trợ những nhu cầu cấp thiết theo từng ca. Ví dụ mua thuốc men bông băng, ra cuốn sách hướng dẫn chăm sóc bằng tiếng Việt và gặp gỡ trực tiếp gia đình các bé nói chuyện theo thông tin trong cuốn sách, tìm kiếm nguồn cho sữa đối với ca suy dinh dưỡng hoặc ăn uống khó, tìm kiếm nguồn cung cấp bông băng trong nước, động viên và cho lời khuyên với gia đình nếu thấy việc chăm sóc làm chưa đúng, tìm BS chuyên khoa nhận theo dõi cho các cháu, quyên góp để cho các cháu được tiến hành các chỉ định y khoa (trước mắt là gửi các mẫu sinh thiết sang phòng thí nghiệm GS Murell, Úc để các định chẩn đoán thể bệnh. Dự kiến AUD 300/ca chưa tính chi phí phát sinh về thủ tục và vận chuyển mẫu).

Giai đoạn 2: hỗ trợ thông tin giáo dục về bệnh EB (liên kết Hội DEBRA International tổ chức khóa huấn luyện ngắn ngày cho nhân viên y tế, trao đổi kiến thức chuyên khao thông qua việc tài trợ cho Hội Thảo Khoa Học chuyên đề EB cho BS phối hợp đa chuyên khoa Sản-Nhi-Da Liễu-Huyết học là những chuyên khoa sẽ gặp mặt bệnh này...).

Giai đoạn 3: hỗ trợ điều trị bệnh EB (lên kế hoạch cho các bé được nhận điều trị chữa lành EB, hiện nay chưa thể hướng đến mục tiêu này vì các phác đồ còn trong giai đoạn nghiên cứu, mặc dù kết quả ban đầu rất khả quan).

Giai đoạn 4: hỗ trợ chất lượng cuộc sống trẻ EB (các bé cũng cần được học hành, vui chơi theo kiểu phù hợp với thể chất, chắc chắn là việc tổ chức các chương trình này sẽ phải lâu dài và không đơn giản).


Dưới đây là 1 số hoạt động ban đầu mà nhóm hỗ trợ EB tại Việt Nam đã và đang tiến hành:

- In ấn và phát miễn phí tài liệu hướng dẫn cách chăm sóc bệnh nhân.

-Kết nối với tổ chức nghiên cứu LTBBN quốc tế nhằm : 1. đăng tài liệu hướng dẫn của Việt Nam lên trang web của hội, nhờ đó, tài liệu sẽ đến được tay của nhiều người Việt nam trên toàn thế giới. 2. Mời các y tá chuyên về chăm sóc bệnh nhân LTBBN đến Việt Nam để tổ chức lớp huấn luyện về phương pháp băng bó và chăm sóc đặc biệt dành cho bệnh nhân.

- Kêu gọi sự hợp tác của nhiều bệnh viện hơn nữa, đặc biệt là các bệnh viện ở phí nam. Hiện nay, chỉ mới có bệnh việt Việt Pháp-HCM có thể thực hiện việc chăm sóc đúng cách đối với bệnh nhân LTBBN.

- Liên hệ với Giáo sự Dedee F Murrell, 1 chuyên gia về LTBBN ở Úc, người đã đăng rất nhiều bài nghiên cứu về bệnh này. Bà đã đồng ý hợp tác và nhận làm sinh thiết cho các mẫu da của bệnh nhân LTBBN. Nhờ đó có thể kết luận chính xác bệnh nhân bị LTBBN ở thể nào. Chi phí cho việc gửi mẫu đến phòng thí nghiệm của bà khoảng AUD300/ ca ( tương đương 6tr VND).

- Bước tiếp theo là cùng phối hợp với các cơ quan truyền thông tại VN để tăng nhận thức về căn bệnh này và từ đó phổ biến phương pháp chăm sóc phù hợp và cũng giúp mọi người hiểu hơn về những nỗi đau thể xác mà bệnh nhân LTBBN phải chịu. Một khi mọi người đã hiểu về căn bệnh này, người ta sẽ mở lòng và cảm thông hơn với những khó khăn của bệnh nhân, từ đó,có thể có những hỗ trợ có ích cho bệnh nhân.

- Báo Nhân Dân và Dân Trí đã có 1 loạt bài đăng về căn bệnh này và đã cung cấp những thông tin vô cùng hữu ích.

- Trước mắt, chi phí để duy trì hoạt động của nhóm hầu hết đều được gây từ phía bạn bè thân thiết, nhờ đó một số bé đã được đưa đến bệnh viện để chăm sóc hay nhận được các vật dụng y tế cần thiết cho việc băng bó. Bằng chứng là bé Duy Phước sau khi được bệnh viện Việt pháp điều trị trong thời gian ngắn, bé đã có những tiến triển rất khả quan. Tuy nhiên, để duy trì cho những phương pháp điều trị phức tạp hơn như: phẫu thuật các bàn tay, bàn chân đã bị dính ngón, thì cần 1 nguồn quỹ lớn hơn rất nhiều.


Thành viên ALnML và kemtiramisu của CSTT là một trong những thành viên tiên phong và tích cực trong Nhóm nghiên cứu và hỗ trợ EB tại Việt Nam (EB Support Group), và sub-box này được mở không gì khác ngoài mục đích là một căn nhà online, một diễn đàn chính thức, nơi trao đổi thông tin, hướng dẫn và phổ biến các biện pháp chăm sóc đặc biệt dành cho bệnh nhân LTBBN - đây cũng là cách tốt nhất và duy nhất hiện nay tại Việt nam để duy trì sự sống cho các trẻ nhỏ và tạo 1 cuộc sống bớt đau đớn hơn cho các bé, và kêu gọi hỗ trợ cứu giúp, chăm sóc các bệnh nhận TTBBN tại Việt Nam.

Hiện nay nhóm cũng đang rất thiếu về mặt nhân lực trợ giúp trực tiếp và gián tiếp, mong rằng nơi đây sẽ là một cầu nối để mọi thành viên CSTT và những người có trái tim nhân ái trên mọi miền tổ quốc và hải ngoại, gặp nhau để cùng chung tay vì một cuộc sống cho các bé LTBBN (EB) tại Việt Nam.

Mọi thông tin, kiến thức về trợ giúp, chăm sóc LTBBN (EB) tại sub-box này ko có bản quyền, và các thành viên được khuyến khích phổ biến rộng rãi trong cộng đồng, mong đến được với gia đình các bệnh nhân ko may mắc căn bệnh này.

Xin cảm ơn!
 
Top