(MS275/CN) 25.02.2011 - Bé Nguyễn Vũ Phong, bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ

5.11.2013 Cháu Nguyễn Hoàng Phi (anh của Nguyễn Vũ Phong ly thượng bì bóng nước) sinh ngày 4.4.1999, Yên Lập, Phú Thọ - nghi bị tim bẩm sinh

E xin post thông tin về 1 TH bị EB mà còn bé xíu e đọc bên WTT để các mẹ phụ trách về các bệnh nhân EB biết và quan tâm giúp đỡ cũng như hướng dẫn gia đình bé cách chăm sóc tốt nhất có thể.

Đó là bé Nguyễn Vũ phong, sinh ngày 17/2/2011.

Bố mẹ bé là anh Nguyễn Quang Sơn & chị Đào Thị Mến. Gia đình bé sinh sống chủ yếu bằng nghề nông với mức thu nhập trung bình 1-1.5M/ tháng tại huyện Tam Nông, Tỉnh Phú Thọ.
Mất con gái đầu lòng vì tai nạn giao thông lúc cháu 9 tuổi, dù con 1 con trai nhưng anh Sơn & chị Mến mong có thêm con cho vui cửa nhà. Vậy mà khi bé Phong được sinh ra, cả người bé đỏ hỏn & phồng lên như phải bỏng, chị Mến đã trào nước mắt vì thương con.
Dù đã chuẩn bị tinh thần nhưng mình cũng không khỏi xót xa khi thấy bé Phong- bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước nhỏ nhất mà mình từng gặp. Cả vùng mặt, ngực, nách, bàn tay, đùi, bàn chân của con đều nhuộm xanh thẫm màu thuốc Methylen. Nếu không được bác sĩ đặt thuốc giảm đau qua đường hậu môn, chắc bé Phong lại là 1 em bé sơ sinh không chịu ngủ như bé Tú (1 bệnh nhi Ly thượng bì đã mất cách đây gần 2 tháng đã được báo Dân trí đưa tin). Trong giấc ngủ phập phồng, thỉnh thoảng bé lại nấc lên đau đớn. Bên cạnh những mảng vết thương được bôi thuốc, các bóng nước màu vàng sẫm vẫn đang mọc thêm. Ngồi bên lồng kính trông con, những dòng nước mắt của mẹ bé lại chảy dài.
Kể về con, về hoàn cảnh khó khăn của gia đình, chị Mến nghẹn ngào. Khi bác sĩ vào làm thuốc, thay băng cho con, tay giữ con đang gào khóc giãy dụa, chị vừa khóc nức nở,vừa nựng con : « Con trai ngoan của mẹ, cố gắng lên con, mẹ biết con đang đau lắm nhưng con cố gắng để bác làm cho con hết đau nhé ». Bất kể ai nhìn thấy cảnh này đều không ngăn nổi nước mắt.
Thầm ước giá như con không bị bệnh thì trộm vía Phong là 1 em bé kháu khỉnh, mới 5 ngày tuổi mà đã biết cong môi lên hóng chuyện & con sẽ là niềm hạnh phúc của cả gia đình. Vậy mà giờ con đang nằm đây, trong lồng kính, không được hưởng sự ngọt ngào, ấm áp từ dòng sữa mẹ vì môi, lợi & cả lưỡi cũng đều có bóng nước. Con nằm đây với bao vết thương ngày càng lan rộng cùng với biết bao lo lắng, khó khăn của cả gia đình.
Mong các mẹ hãy chung tay, góp sức giúp cho gia đình bé giảm bớt nhưng khó khăn, giúp cho con có điều kiện chữa bệnh tốt nhất !
Mọi sự quan tâm, giúp đợ xin vui lòng liên hệ :
Chị Đào Thị Mến- phòng 304 khoa Sơ sinh, bệnh viện Nhi Trung ương.
ĐT : 01659468269

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Bông băng và thuốc kem bôi cho bé đã được gửi đến bệnh viện. Hy vọng Phong may mắn hơn Tú nhỏ khi con được phát hiện sớm và có được các vật dụng cần thiết để điều trị. Tuy nhiên, số lượng băng gạc và thuôc rất hạn chế, mỗi lần bên Mỹ gửi về chỉ được 1 package và dùng cho bé trong vòng 1 tuần nếu mức độ tổn thương rộng.
Một số vật dụng cần thiết cho bé có thể mua được ở VN như: chăn, ga loại thật mềm, mịn và không có lông. Hiện bé đang dùng đồ của bệnh viện, khá thô ráp do bệnh viện giặt và khử trùng công nghiệp. Bỉm bé đang dùng là bỉm Huggies VN cũng không đủ mềm. Lần trước mình mua Merries cho TÚ dùng, lần này cũng sẽ gửi bỉm cho Phong chứ với bỉm đang dùng , khi con đạp chân, bỉm sẽ cọ xát và da thịt và gây tổn thương thêm cho con.
Nếu mẹ nào vào thăm con có thể gửi cho con những đồ dùng đó.
Về băng gạc thì trong mục kiến thức về EB, Kem cũng có post danh sách các vật dụng tối cần thiết dành cho bé. Hiện nhóm vẫn đang cố gắng tìm 1 nguồn cung cấp ổn định và nhanh chong đế các bé được điều trị tốt nhất.

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

http://i107.photobucket.com/albums/m315/moonstone83/Vuphong1.jpg

http://i107.photobucket.com/albums/m315/moonstone83/vuphong2.jpg

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Nhìn bé thương quá Kem ơi.
Chồng chị cứ tưởng là e bé bị bỏng, chị giải thích về bệnh này thì chồng bảo lần đầu tiên nghe thấy.
Hy vọng những may mắn sẽ đến với bé con.

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

kemtiramisu nói:

Bông băng và thuốc kem bôi cho bé đã được gửi đến bệnh viện. Hy vọng Phong may mắn hơn Tú nhỏ khi con được phát hiện sớm và có được các vật dụng cần thiết để điều trị. Tuy nhiên, số lượng băng gạc và thuôc rất hạn chế, mỗi lần bên Mỹ gửi về chỉ được 1 package và dùng cho bé trong vòng 1 tuần nếu mức độ tổn thương rộng.
Một số vật dụng cần thiết cho bé có thể mua được ở VN như: chăn, ga loại thật mềm, mịn và không có lông. Hiện bé đang dùng đồ của bệnh viện, khá thô ráp do bệnh viện giặt và khử trùng công nghiệp. Bỉm bé đang dùng là bỉm Huggies VN cũng không đủ mềm. Lần trước mình mua Merries cho TÚ dùng, lần này cũng sẽ gửi bỉm cho Phong chứ với bỉm đang dùng , khi con đạp chân, bỉm sẽ cọ xát và da thịt và gây tổn thương thêm cho con.
Nếu mẹ nào vào thăm con có thể gửi cho con những đồ dùng đó.
Về băng gạc thì trong mục kiến thức về EB, Kem cũng có post danh sách các vật dụng tối cần thiết dành cho bé. Hiện nhóm vẫn đang cố gắng tìm 1 nguồn cung cấp ổn định và nhanh chong đế các bé được điều trị tốt nhất.

Nhấn để mở rộng...

Kem ơi, cái chỗ in đậm kia là do bông gạc đắt / hiếm nên ko mua được hay do khó gửi từ Mỹ về VN ? Nếu khó gửi thì để chị tìm xem có cách nào ko.

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Sáng nay chị có qua viện thăm 2 mẹ con, mẹ cứ khóc ko ngớt, khổ quá, bảo thằng bé háu ăn nhưng ăn rồi lại lợt hết mồm và lợi, chị thấy môi trên sưng lên trông rất tội; từ hôm qua đến lúc đó thằng bé gần như ko ngủ kem ơi, khóc mãi mệt rồi lại nằm yên. Mẹ nó bảo bôi cái thuốc mỡ có vẻ làm nó xót, đau nên cứ khóc toáng lên và thuốc ko bám vào da. Mẹ nó chắc chưa hiểu về bệnh, cứ boăn khoăn sao chỉ bôi mỗi thuốc xanh thôi, rồi bảo bao h bv cho xuất viện thì em về kiếm thuốc nam chữa xem sao.

Sáng nay đt cho Kem ko đc, chị ra Hà Diện Lãn Ông ko có bỉm Merries, chả biết mua ở đâu nên đưa chút tiền cho mẹ nó vậy.

@ Mecunlinh :x .

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Chị ơi, băng gạc thì chị xem bên phần các kiến thức về căn bệnh sẽ có 1 list các băng gạc chuyên dụng dành cho 1 bệnh nhân, đặc biệt là sơ sinh. Một số loại đặc biệt như miếng gạc Mepitel chống dinh và có khả năng thấm hút để đắp trực tiếp lên vết thương, hiện tại ở VN chưa tìm được loại nào thay thế. Tất cả đều mua ở bên Mỹ về.
Việc khó khăn là do: người bên Mỹ phụ trách việc mua chỉ có 2 chị( 1 bác sĩ và 1 chị làm bên ngành dược). Các chị ý toàn bỏ tiền ra để mua rồi gửi DHL về cho bọn em. Chi phí cũng khá đắt, 1 hộp Mepitel 10 miếng giá khảng 40$ ( giá bọn em tra trên Amazon).
Quỹ dành cho bệnh nhi EB hiện tại chưa có, nguồn tiền chủ yếu từ đóng góp của các thành viên trong nhóm và cũng đang dùng để mua các loại kem bôi ( có thể mua ở VN), và 1 số đồ dùng cần thiết cho những bé khó khăn.
Trước mắt, băng gạc gửi về cho Phong chỉ dùng được khoảng 1 tuần đến 10 ngày. Nếu hết, không biết bác sĩ sẽ băng bó thế nào vì nếu không có Mepitel, mỗi lần thay băng là 1 cực hình cho bé và thậm chí, không thể băng bó cho bé được.
Trong thời gian tới khi chưa tìm được nguồn cung cấp lâu dài, nếu có thêm người làm đầu mối bên đó để liên tục gửi về thì nguồn băng sẽ nhiều hơn. Chứ nếu thời gian đầu bé được băng bó đúng cách, rồi sau đó không được băng nữa thì công sức coi như đổ sông đổ biển chị ạ.

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Chị Minh mèo ơi, mấy lần em gọi điện cho mẹ bé, nhưng mẹ bé vừa nói vừa khóc nên em khuyên gì, dặn gì chắc cũng chả nhớ. Các chị vào thăm nhớ dặn mẹ bé là đừng cho bé bú bình, không có loại núm vú nào đủ mềm để không làm tổn thương lợi và lưỡi của bé. Hôm nay có mẹ Hoa hẹn vào thăm bé, em có nhớ mẹ tìm mua thì silicon của Muchkin và hướng dẫn mẹ bé cho con ăn bằng thìa.
Có thể mất thời gian và bé dễ bị sặc, những cũng khôgn có cách nào khả thi hơn. Vì nếu truyền bằng ống, lại phải cố định ống bằng băng dính..
Vậy nên lại nhờ các chị hướng dẫn người nhà cho bé ăn bằng thìa mềm nhé. Trước khi ăn có thể bôi 1 lớp Vaseline Petroleum Jelly để môi của bé mềm ra và không dính vào thìa.

Trả lời: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Em ở chỗ bé về, bé không nằm lồng ấp nữa mà đã ra ngoài với mẹ. Em update tình hình như sau:
- Tình hình chung: hôm nay con khóc ít hơn 2 hôm trước, các vết thương khô hơn và bóng nước ít xuất hiện hơn. Lúc em vào con đang ngủ nhưng thỉnh thoảng 2 chân vẫn giật giật vì vết thương đau quá
- Về các vết thương: hiện tại bé đang đang bị tổn thương ở 2 bàn chân lên đến đùi, 2 bàn tay cho đến cổ tay, nách, toàn bộ lợi trên, 1 ít ở lưỡi và 1 ít ở ngực. Vùng chân có vẻ nặng nhất, nhưng em thấy da đã khô, tuy nhiên hàng ngày vẫn tiếp tục phát sinh các bóng nước mới gần các vùng tổn thương cũ. Sợ con đau nên em chỉ chụp được ảnh ở chân và tay
- Về cách băng bó và xử lý vết thương: mẹ bé nói bé rất hiếu động, chân tay hay khua khoắng nên ko chịu băng bó nhiều. 2 ngày trước dùng băng và gạc mà nhà mình mang tới thì bé khóc suốt, vết thương thấm nước ra ướt hết cả băng bên trong và thấm đẫm cả ra gạc bên ngoài, bác sĩ có vào tháo ra xem rồi lại băng lại và bảo để thêm 2 ngày nữa, nhưng bố mẹ bé xót con quá nên tự động tháo hết băng ra và để hở toàn bộ chân của con thì thấy bé đỡ khóc và vết thương khô dần lại (đoạn này thì em chưa có kinh nghiệm nên ko dám tư vấn cho bố mẹ bé nên thế nào). Ngoài ra, theo tài liệu của box mình thì không được chọc vỡ các bóng nước nhưng mẹ bé nói mấy hôm nay cứ bóng nước nào mới xuất hiện là bảo các cô y tá và chọc và hút hết dịch ra, mỗi ngày 1 lần vào buổi sáng, nên lúc em vào chỉ thấy có vài bóng nước mới xuất hiện chứ không nhiều như ảnh mọi người chụp hôm trước.
- Về ăn uống: mẹ bé vẫn cho con bú như bình thường, thỉnh thoảng cho ăn sữa ngoài bằng bình, em đã mua thìa silicon Munchkin cho con và hướng dẫn mẹ bé cho ăn bằng thìa nhưng em chưa bảo mẹ bé cái vụ bôi 1 lớp vaseline trước khi cho con ăn đâu (vì cái này không được mẹ Kem dặn). Mẹ bé nói nếu ăn ngoài mỗi lần con cũng ăn được khoảng 30-40ml. Trộm vía nhìn mặt con trắng trẻo và khá bụ nhưng tay chân thì có vẻ hơi nhỏ, chắc vì các vết thương đang lở loét
- Về bỉm: bé đang ko dùng bỉm mà dùng tã giấy bobby, em cũng mua 1 bịch bỉm merri 80 miếng và 2 cái chăn cotton mỏng vào cho bé nhưng mẹ bé nói dùng tã giấy thấy đỡ hơn vì ko có phần chun nịt vào đùi con, em bảo mẹ bé cứ thử dùng bỉm merri xem sao vì loại này rất mềm
Nói chung tình hình của con (nhìn bên ngoài) có vẻ khả quan hơn mấy hôm trước nhưng các vết thương vẫn còn rất đau và đang tiếp tục lan rộng
- Về bố mẹ bé: bố mẹ bé thương con nhưng vẫn còn mập mờ về tình trạng bệnh của con, chưa xác định đây là cuộc chiến lâu dài mà vẫn nghĩ bác sĩ sẽ chữa 1 thời gian rồi khỏi, em có động viên và nói bố mẹ bé phải xác định bệnh này phải chữa lâu dài nhưng không dám nói thật là chưa thể chữa khỏi và kinh phí khổng lồ như thế nào. Chính vì nghĩ bệnh là ngày 1 ngày 2 nên gia đình cũng không care tài liệu chăm sóc mà bác sĩ đưa cho, lúc em hỏi có tham khảo tài liệu không thì bảo có đọc qua nhưng lại trả lại cho bác sĩ rồi...em nghĩ có khi phải in các bài báo về các bé khác ra để bố mẹ bé đọc thì mới vỡ ra được, mẹ nào đợt tới vào thằm thì để ý vụ này nhé.
Em có chụp ảnh nhưng phải tối về nhà mới up lên được

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

cảm ơn mẹ pippi nhiều lắm. Có vẻ con đang có tiến triển khả quan khi các vểt thương lên da non và khô lại. Tuy nhiên, ở những chỗ vêt thương đang dần khô cũng là những nơi nhạy cảm nhất và các bóng nước dễ xuất hiện nhất.
Vì vậy, mặc dù vết thương đã khô nhưng vẫn phải băng bó cho con và thấm vaseline vào gạc tiếp xúc với da. Kem không nhớ là trong phần nào của tài liệu có hướng dẫn không được chọc bóng nước, mẹ pippi xem lại giúp Kem để kem điều chỉnh được không.
Vì thực tế, việc chọc bóng nước là 1 trong những thao táo tối quan trong để hạn chế việc lan rộng của vết thương khi bóng nước vỡ ra và cũng hạn chế được việc mất nước của cơ thể. Do đó, khi bóng nước mọc và to đến gần đầu ngón tay và thấy được mọng nước bên trong là phải chích và lấy hết dịch ra.
Phần màng bóng nước còn lại vẫn ở nguyên trên da thì mình có thể bôi kháng sinh, hoặc nếu nhẹ có thể bôi vaseline để đảm bảo độ ấm cần thiết, bóng nước sẽ không xuất hiện thêm.
Vì trẻ sơ sinh rất hiếu động và không tự chủ được các hoạt động của tay chân, nên rất cần phải băng bó những vùng cơ thể có nhiều khả năng va chạm như bàn chân, gót chân, lòng bàn tay ( vì bé nắm tay rất chặt).
2 mục đích chính của băng bó là: làm lành vết thương và tránh tác động bên ngoài vào vết thương. Do vậy, có thể thỉnh thoảng mở băng ra để kiểm tra nhưng rồi sau đó vẫn phải băng lại, nếu không, mỗi lần con đạp, sẽ thêm nhiều vết thương mới.
Miếng băng lúc đầu có thể bị ướt khi mà dịch của vết thương còn nhiều, tuy nhiên dần dần khi dịch thấm ra gạc, vết thương sẽ khô lại và liền lại nhanh hơn là để hở ra ngoài.
Về bố mẹ của bé, không giống như bố của Uyên Nhi, việc tiếp cận thông tin không nhiều. Mỗi lần Kem gọi điện tư vấn, điều mà bố mẹ quan tâm nhất là: bệnh lúc nào thì hết, nếu là di truyền thì sinh thêm đưa nữa có bị không..chứ không thật sự quan tâm đến việc chăm sóc hàng ngày cho con như thế nào.
Đây cũng là 1 trở ngại trong việc chăm sóc cho Vũ Phong. Hy vọng các mẹ vào thăm sẽ tư vấn dần dần để bố mẹ hiểu ra vấn đề.

Trả lời: Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

kemtiramisu nói:

Kem không nhớ là trong phần nào của tài liệu có hướng dẫn không được chọc bóng nước, mẹ pippi xem lại giúp Kem để kem điều chỉnh được không.
Vì thực tế, việc chọc bóng nước là 1 trong những thao táo tối quan trong để hạn chế việc lan rộng của vết thương khi bóng nước vỡ ra và cũng hạn chế được việc mất nước của cơ thể. Do đó, khi bóng nước mọc và to đến gần đầu ngón tay và thấy được mọng nước bên trong là phải chích và lấy hết dịch ra.

Nhấn để mở rộng...

Em nhầm, "không được bóc miếng da chỗ bóng nước vừa xẹp" chứ ko phải "không được chích xẹp bóng nước"

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Kem ơi, có khi chị có nguồn cung cấp từ bên ý về. Bạn này chuyên nhận đặt hàng từ Mỹ về VN nhưng cái quan trọng là mình có kinh phí gửi cho bạn ý rồi bạn ý chuyển về VN cho mình ko thôi. Chắc là với trường hợp các e bé thế này bạn ý sẽ ko lấu lãi đâu, chỉ tính bằng giá mua thôi.
Còn bỉm Merries thì các hàng bán đồ Nhật tương đối nhiều e ạ. Nhà Nga Bống, shop yeucon rồi nhiều shop khác bên LCM. Ko thì mấy chỗ như Soc and Brother chỗ Phan Chu Trinh cũng có e ạ.
Nếu ko thì mua bỉm Goon xuất khẩu- cái này nhiều CH có, giá tầm 260k 1 bịch new born khoảng 60 cái. Chị thấy cũng rất mềm và thấm hút tốt.

kemtiramisu nói:

Trong thời gian tới khi chưa tìm được nguồn cung cấp lâu dài, nếu có thêm người làm đầu mối bên đó để liên tục gửi về thì nguồn băng sẽ nhiều hơn. Chứ nếu thời gian đầu bé được băng bó đúng cách, rồi sau đó không được băng nữa thì công sức coi như đổ sông đổ biển chị ạ.

Nhấn để mở rộng...

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Uh, Kem nói đúng, mẹ bé ko hiểu j về bệnh, đến thuốc cũng chỉ biết là thuốc xanh, thuốc mỡ, chứ bôi cũng ko biết là thuốc đó có tác dụng gì, thấy thuốc mỡ bôi vào ko dính bám, và con đau khóc ầm lên là ko muốn bôi nữa rồi.

Có nên in 1 số tài liệu về bệnh, cách chăm sóc để mang vào cho gia đình ko Kem? Để trong tuần chị thu xếp đi đc thì mang vào luôn.

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Me Minh "meo" nói:

Uh, Kem nói đúng, mẹ bé ko hiểu j về bệnh, đến thuốc cũng chỉ biết là thuốc xanh, thuốc mỡ, chứ bôi cũng ko biết là thuốc đó có tác dụng gì, thấy thuốc mỡ bôi vào ko dính bám, và con đau khóc ầm lên là ko muốn bôi nữa rồi.

Có nên in 1 số tài liệu về bệnh, cách chăm sóc để mang vào cho gia đình ko Kem? Để trong tuần chị thu xếp đi đc thì mang vào luôn.

Nhấn để mở rộng...

Có in nên in nhưng mà nhớ in ngắn gọn súc tích nhé.

Trả lời: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Chị Kem ơi, em hỏi cái này hơi ngố chút. Theo em biết hiện tại đang có khoảng gần 20 bé bị bệnh này, 1 số bé đã được báo chí nhắc tới, nhiều bé thì chưa, có bé thì đã được các diễn đàn thiện nguyện giúp đỡ (ví dụ như bé Phước ở bên Chung Một Tấm Lòng)...Chị có thể update giúp em và mọi người biết thông tin về các bé còn lại, hoàn cảnh của từng bé, mức độ hỗ trợ cần thiết đối với từng bé và những hoạt động cụ thể mà nhà mình đang làm với từng bé cũng như việc duy trì liên lạc với gia đình các bé đang được thực hiện như thế nào ko ạ

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Dear Pippi.
Danh sách các bé bị EB được biết đến hiện này có khoảng 20 từ Nam ra bắc. Tuy nhiên, vì danh sách này bọn mình được cung cấp bởi bệnh viện Nhi và bọn mình cũng không được công bố trên các phương tiện thông tin đại chúng nếu không được phép của viện Nhi. Chỉ có những trường hợp nào cần sự hỗ trợ gấp và khó khăn thì bọn mình sẽ giới thiệu lên các diễn đàn từ thiện để mọi người cùng chung tay giúp đỡ.
Trong 20 bé, có bé Phước (4 tuổi HCM), bé Anh Tú (19 tháng ở HN), bé Văn Tú ( đã qua đời), bé Uyên Nhi ( 3 tháng tuổi) đã được Dân Trí đưa tin. Bé PHong thì bọn mình cũng đang nhờ bên báo Dân Trí đến viết bài về bé. Ngoài ra còn có 2 ca ở Quảng Bình ( 2 chị em 9-10 tuổi )được phát hiện bởi 1 người nước ngoài và đưa về nhóm từ trước tết, bọn mình cũng sẽ nhờ báo Dân trí. Các bé khác ở độ tuổi từ 2-5 tuổi và tình hình bệnh không quá nghiêm trọng, mức độ tổn thương cũng chưa gây nên dị tật tàn phế, vì vậy bọn mình chỉ dừng lại ở mức tư vấn cho gia đình về cách chăm sóc và giới thiệu các loại thuốc để sử dụng hàng ngày.
Mình xin giới thiệu sơ qua về những việc mà EB group in VN đang tiến hành:

· Biên dịch, ấn loát và phát miễn phí cuốn sách hướng dẫn chăm sóc bệnh nhân LTBBN bằng tiếng Việt hiệu đính bởi các bác sĩ Viện Nhi Trung Ương và bác sĩ nhi khoa thực hành tại Cali giàu kinh nghiệm chăm sóc các bệnh nhi LTBBN
· Tạo cầu nối với Viện Nhi Trung Ương, là nơi duy nhất hiện nay ở phía Bắc nhận sàng lọc LTBBN và tư vấn chăm sóc vết thương cho bệnh nhân. Viện Nhi Trung Ương hiện nay đã cho gọi lại các ca được chẩn đoán LTBBN trước đây để tiến hành sinh thiết làm chẩn đoán xác định và chẩn đoán thề bệnh. Riêng chi phí cho việc gửi mẫu sang phòng thí nghiệm của chuyên gia về LTBBN – GS Dedee Murrell, Úc vào khoảng AUD 300, không phải bệnh nhân nào cũng có khả năng chi trả.
· Kết nối được với Hội DEBRA (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Asscociation) International đề nghị việc đăng tải tài liệu dịch tiếng Việt này trên website của Hội để giúp đỡ các BN người Việt trên khắp thế giới. Có thể tải tài lệu này theo link sau đây:
http://www.debra-international.org/epidermolysis-bullosa/living-with-eb/
See Non-english Literature
EB care booklet (Vietnamese)
· Gây quỹ trước mắt giúp trang trải chi phí chăm sóc cho những ca nghèo và ca thể nặng vì cần những loại băng gạc không dính đặc biệt hiện không tìm được ở Việt Nam.
· Tìm một bệnh viện phía Nam nhận tư vấn chăm sóc và theo dõi định kỳ cho các bệnh nhân phía Nam. Bước đầu với sự hỗ trợ tài chính của cộng đồng thông qua báo Dân Trí, của các thiện nguyện trong và ngoài nước, hai bé LTBBN thể nặng ở thành phố Hồ Chí Minh đã được nhập viện đánh giá, theo dõi và điều trị tại bệnh viện FV. Tiếp theo trong năm 2011, với sự tiếp sức của Quỹ Nâng Bước Tuổi Thơ (Children of Vietnam), Quỹ này đồng ý trả viện phí một năm cho hai cháu bé này khi các em quay lại FV theo lịch hẹn.
· Làm việc với Media để hướng sự quan tâm và chia sẻ của cộng đồng đối với các ca LTBBN thể nặng hoặc nghèo khó. Báo Nhân Dân đã phỏng vấn GS Nguyễn Thanh Liêm (GĐ Viện Nhi Trung Ương). Báo Dân Trí online phỏng vấn BS Guillaume Orieux (Trưởng Khoa Da FV-HCM, là BS đang chăm sóc cho 2 cháu bé bệnh nặng ở TPHCM).

Việc gây quỹ lâu dài là vô cùng cần thiết để thúc đẩy các bước tiếp theo sau đây:
Ø Mời chuyên gia của DEBRA sang Việt Nam mở khóa huấn luyện ngắn cho các nhân viên y tế trong Nam & ngoài Bắc về cách chăm sóc chuẩn cho bệnh nhân LTBBN. Đạt được điều cơ bản này thì các bệnh nhân mới có cơ hội được nhân viên y tế của BV trong nước thường xuyên trực tiếp thăm khám, đánh giá và tư vấn săn sóc vết thương LTBBN.
Ø Tạo cầu nối cho việc đặt hàng online trực tiếp với nhà cung cấp nước ngoài, cũng như nghiên cứu việc thay thế một vài loại vật dụng bằng chất liệu trong nước, tìm nguồn cung cấp ổn định các vật liệu này. Như vậy các bệnh nhân mới có khả năng sử dụng lâu dài các vật liệu bông băng chuyên dụng cho bệnh này.
Ø Tạo cơ hội cho các bệnh viện và Hội Chuyên Môn Y tiếp cận với kiến thức cập nhật về chẩn đoán và cách tổ chức nhóm quản lý LTBBN gồm đa chuyên khoa đánh giá và theo dõi định kỳ cho các bệnh nhân.
Source: By Dang Mai Tram.

Bé Hữu Huy 11 tuổi.


Hương và Huế ở Quảng Bình

Khoảng đầu tháng 4 2 bé ở Quảng Bình sẽ được đưa ra viện Nhi để nhờ các bác sĩ thăm khám.
Bé Huy, được phát hiện đầu năm ngoái bởi 1 chị hiện đang sinh sống ở Mỹ, bé đang điều trị ở bệnh viện Việt Pháp trong HCM. Hoàn cảnh gia đình cũng khá khó khăn, nguồn tài trợ từ chị Việt Kiều đã được dùng gần hết vào việc điều trị cho bé. Tuy nhiên, do bé được phát hiện quá muộn nên tay và chân của bé đã bị tàn tật, không thể đi lại được.
Đây là những ca mà bọn mình đang liên tục theo dõi và hỗ trợ.
Còn những ca khác, sau khi gặp và tư vấn, bọn mình để lại liên lạc để nếu gia đình có nhu cầu cần hỗ trợ sẽ liên hệ lại với bọn mình.

Hy vọng những thông tin trên giúp các mẹ hiểu rõ hơn về hoạt động của EB Group. Do nhân sự chỉ có một vài thành viên trong nước, nên việc đi theo sát từng gia đình cũng gặp nhiều khó khăn. Mong các mẹ cùng nhau tham khảo các kiến thức về căn bệnh này và cùng hợp tác với nhóm trong việc tư vấn, hỗ trợ cho gia đình trong việc chăm sóc con. Đây là điều quan trọng nhất và cần thiết nhất trong thời gian hiện nay.

Trả lời: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

tối qua em vào viện, tình hình của bé có phần xấu đi, bị lên thêm 1 bóng nước rất to trải hết phần lưng xuống mông, lúc em vào thì con đã được bác sĩ chích hết các bóng nước và băng bó hết những phần da bị tổn thương, bao gồm 2 chân, 2 cánh tay, bụng & lưng. Bé không bú được vì đau miệng, gia đình vẫn dùng thìa để bón sữa cộng thêm ăn xông. Vấn đề là ở chỗ các y tá ở viện nhi không chịu chích bóng nước khi nó còn nhỏ, bố bé nói khi bóng mới bằng ngón tay có gọi y tá vào để chích nhưng không ai dám làm và bảo cứ để cho nó to hết lên rồ chích 1 thể... , hôm qua bé được chích bóng nước và băng bó là do có các bác sĩ ở bên da liễu sang làm, không hiểu cách chăm sóc mấy ngày tới có gì khả quan hơn không. Tội nghiệp con, nằm thiêm thiếp có vẻ rất đau và mệt.

Em đã in mấy phần chị Kem post ở top hướng dẫn để mang vào cho bố bé, mấy phần đấy có vẻ súc tích hơn tài liệu đầy đủ. Em cũng gọi bố bé ra làm công tác tư tưởng và nói rõ là bệnh này chưa thể khỏi được, gia đình phải xác định trong vòng 4, 5 năm tới cho đến khi Việt Nam chữa được thì con vẫn sẽ như thế này, điều quan trọng bây giờ là bố mẹ phải tự trang bị kỹ năng chăm sóc con. Bố bé đã hiểu ra vấn đề rồi và cũng nói về dự định vài tuần nữa nếu không có tiến triển gì ở viện thì sẽ cho con về nhà. Em có nhấn mạnh với bố bé là những ngày còn ở viện sắp tới phải chú trọng 2 vấn đề, 1 là phát hiện thêm bóng nước nào thì phải yêu cầu y tá chích ngay, nếu các cô không chịu làm thì phải năn nỉ, hoặc tự mua kim tiệt trùng về chích cho con, vấn đề thứ 2 là chịu khó cho con ăn bằng thìa, tránh việc đặt ống xông và dán băng dính lên mặt con. Mẹ bé từ hôm con nặng lên cứ ngất và sốt suốt nên đã về quê, hiện tại con không có sữa mẹ, em đang nghĩ không biết có nên đi xin sữa mẹ cho con không...các chị cho ý kiến nhé

Ảnh em sẽ up sau

Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Cảm ơn mẹ Pippi. về các diễn biến xấu của con, mình cũng đã phần nào tiên đoán trước được, khi mà các y tá trực tiếp chăm sóc con không được trang bị đầy đủ các kiến thức cần thiết về căn bệnh. Thật lo lắng cho con quá. Mình chỉ mong khi con về nhà, bọn mình sẽ phối hợp chặt chẽ với gia đình để cùng chăm sóc con. Vì nếu con vẫn nằm ở bệnh viện, mọi tác động của bọn mình đều bị hạn chế ./
Chia sẻ với mọi người thêm 1 thông tin khá quan trọng từ chuyên gia EB ở UK. Khi bọn mình hỏi tư vấn về việc dùng Blue Methylen trên các vết thương của em bé thì được ông khuyên răng, blue Methylen hoàn toàn không được sử dụng tại các nước khi điều trị EB. Vì khi liên tục bôi Blue Methylen lên các vết thương, nó sẽ gây ra 1 hội chứng làm cho các tế bào máu không thể vận chuyển oxy được nữa. Và như vậy, sẽ làm cho lớp da ở đó chết đi chứ khôgn thể hồi phục được.
Ông có đề xuất 1 số các loại thuốc kháng sinh diệt khuẩn như: Flaminal, Crystacide, PHMB and medical grade honey products ( các sản phẩm có chiết xuất từ mật ong).
Vậy nên việc dùng Blue Methylene liên tục trên diện rộng như Phong hiện nay sẽ để lại những hậu quả xấu trên các vùng da bị tổn thương. Nếu không hạn chế ngay sẽ gây khó khăn cho việc chăm sóc bé sau này.
Như trường hợp của Uyên Nhi, phải mất 2 tuần trời bọn mình mới có thể hướng dẫn anh Soạn xử lý được các vùng da chết do bôi Blue Methylen lên. Sau khi xử lý xong, vùng da đó mới có dấu hiệu lên da non.

Trả lời: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !

Các mẹ ơi, em muốn tham gia làm thành viên của nhóm mình thì em phải làm như thế nào?