Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

265
0
0
kemtiramisu

kemtiramisu

New Member
Kem vừa nhận được tin có 2 trường hợp sơ sinh nhập viện Nhi TvW với chuẩn đoán là bị EB.
1. Cháu Nguyễn Hạnh Phúc Anh
10 ngay tuoi,
Me: chi Hoài: 0906. 877. 492
Địa chỉ: 32 A16 An Duong, Hai Phong
Tình trạng bệnh: bé bi o môi, o tay chân va bụng, mấy lần đầu thay băng bé đều bị chảy máu. Nhưng hiện các vết thương có vẻ đang khô và tiến triển tốt.
2. Chau Đỗ Tuấn Minh
16 ngay tuoi
Bố: Đỗ Văn Phán: 0915. 429. 363
Địc chỉ: xóm Cường Nghĩa, Xã Trực Đại, huyện Trực Ninh, Nam Định,
Tình trạng bệnh: Bị ở chân trái. Vết thương vẫn đang chảy nước.
Thể trạng của Minh có vẻ tốt hơn Phúc Anh.
2 bé hiện đang nằm tại phòng 305, khoa Dị ứng miễn dịch ( các mẹ nào đã vào thăm các bé EB sẽ biết khoa này)
Thông tin này Kem nhận được từ 1 chị qua trao đổi với bác sĩ Hương.
Hiện tại Kem chưa thể qua viện nhi để gặp trực tiếp và xem tình trạng tổn thương của các bé cũng như hoàn cảnh, trình độ của gia đình được.
không biết có mẹ nào có thể giúp Kem vào viện Nhi và lấy thêm thông tin về 2 bé được không ạ:
1. Chụp cận cảnh các vết thương và cách băng bó hiện nay của bệnh viện
2. Hỏi rõ về tình trạng sức khỏe của từng bé
3. Tìm hiểu hoàn cảnh gia đình, trình độ văn hóa của bố mẹ.
4. Hỏi thăm về cách thức điều trị mà viện Nhi đang tiến hành cho các bé. Hỏi xem gia đình đã được tư vấn như thế nào về căn bệnh này?
Hiện ở nhà Kem vẫn còn 1 số băng gạc được các chị ở bên Mỹ gửi về, Kem vẫn dự trữ ở nhà đề dùng cho các trường hợp mới như thế này.
Mẹ nào thu xếp vào được thì nhắn cho kem biết với nhé.
Cảm ơn cả nhà ạ.
 
103
0
0
P

pippi784

New Member
Trả lời: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

để tối nay em vào
 
265
0
0
kemtiramisu

kemtiramisu

New Member
Ðề: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

Cảm ơn em nhiều nhé.
 
103
0
0
P

pippi784

New Member
Trả lời: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

Tối qua em vào rồi, báo cáo tình hình như sau ah:

Về bé Phúc Anh ở Hải Phòng (nhà bé ở HP cùng đường với nhà bố mẹ em :p)
1, tình trạng bệnh: bé bị trợt hết 2 cánh chân, từ đầu gối xuống bàn chân, 2 cánh tay, từ khủy tay xuống bàn tay. Hiện tại các chỗ này đã được bác sĩ băng bó theo băng gạc chuẩn. Tuy nhiên so với Vũ Phong và Uyên Nhi thì bé có vẻ nhẹ hơn nhiều vì không thấy xuất hiện các bóng nước mới và các vết cũ đã bắt đầu khô và lên da non. Ngoài ra bé cũng đang bị tổn thương 2 vết khá rộng ở vùng bụng và 1 vết nhỏ ở cằm, nhưng các vết này không phải do bóng nước gây ra mà do các cô y tá dính băng dính vào rồi...lột :(, hiện tại thì các vết này cũng đang tiến triển khả quan. Miệng bé mấy hôm trước có bị trợt nhưng hôm qua đã hết, điều đáng mừng nhất là không thấy thêm bóng nước mới. Vấn đề bây giờ là theo dõi phần tổn thương ở 2 chân và tay xem mức độ phục hồi thế nào
2, Về hoàn cảnh gia đình: Phúc Anh là con thứ 2 trong gia đình, bố là dân kinh doanh, mẹ là trình dược viên (đang theo học đại học Y Dược ở Hà Nội) nên về kiến thức y học và trình độ tiếp cận công nghệ thông tin tương đối ổn. Từ khi con bị bệnh mẹ bé cũng đã chủ động lên mạng tìm hiểu thông tin và cũng biết kha khá về bệnh. Cá nhân em thấy mẹ bé là người khá mạnh mẽ và khéo trong việc chăm con. Ngoài ra mẹ bé cũng có chị họ hay người quen gì đó làm ngành y ở Mỹ, đã liên hệ để nhờ mua băng gạc nhưng phản hồi từ bên đó là không mua được vì 1 số khó khăn (ví dụ ko mua theo đơn...). Ngoài ra bé còn là họ hàng với bác sĩ Hương bên khoa da liễu, vì vậy từ khi vào viện được quan tâm chăm sóc khá tốt. Với điều kiện như vậy thì về mặt kinh tế có lẽ không cần hỗ trợ, về cách chăm sóc con mẹ bé cũng khá rành nên chỉ cần đọc quyển hướng dẫn là ok. Vấn đề băng gạc thì mẹ bé sẽ chủ động liên hệ nếu cần

Về bé Tuấn Minh, hoàn cảnh của Tuấn Minh khó khăn hơn nhiều
1, tình trạng bệnh: rất may là Minh chỉ bị đúng 1 chỗ là bàn chân trái, tuy nhiên có thể do xử lý chậm trễ nên đang có dấu hiệu bị hoại tử, em có hỏi bác gái đang chăm bé trong viện về việc các bác sĩ nói gì về vấn đề hoại tử này thì bác có vẻ hơi chậm và không rõ lắm. Túm lại là bệnh nhẹ hơn Phong và Uyên nhi rất nhiều
2, hoàn cảnh gia đình: Minh cũng là con thứ 2, trước có anh trai 8 tuổi, bố mẹ đều là giáo viên cấp 2 ở Nam Định. Tuy nhiên thu nhập chỉ đủ sống và khi con vào viện thì vài triệu tiết kiệm được đã cạn. Thêm khó khăn nữa là mẹ bé sau khi sinh thì bị rối loạn đông máu, bệnh viện ở Nam Định phải cắt dạ con (bác gái nói thế), sau đó vẫn thấy máu chảy ồ ạt phải đưa lên Bạch Mai cấp cứu, hiện đã qua nguy kịch nhưng đang nằm hồi sức ở Bạch Mai. Bố bé ở bên đó trông mẹ còn bác chị bố ở bên này trông Minh. Tối qua bố bé đã về quê để chạy tiền, mẹ bé vẫn không biết con mắc bệnh đang nằm viện. Em mới nói chuyện qua điện thoại với bố bé thì thấy bố bé có vẻ không tiếp cận với thông tin bệnh nhiều lắm (không được như mẹ Phúc Anh), lại đang rối rắm vì cả 2 mẹ con cùng nằm viện nên thái độ rất lo lắng. Túm lại là trường hợp của Minh cần tư vấn nhiều hơn về cách chăm sóc, cũng như điều tra và cân nhắc thêm việc hỗ trợ về mặt kinh tế

Hôm qua em cũng đã nói các thông tin cơ bản về bệnh với mẹ Phúc Anh và bác Tuấn Minh, mấy hôm tới mọi người gọi điện thăm hỏi và tư vấn thêm nhé

Ảnh phải tối về nhà em mới up lên được
 
265
0
0
kemtiramisu

kemtiramisu

New Member
Ðề: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

Cảm ơn Pippi.
Nghe qua Kem đã có thể thờ phù nhẹ nhõm rồi. Thật sự mỗi lần biết có ca nào mới là thấp thỏm, hồi hộp, không biết đứa bé mình sắp gặp sẽ bị tổn thương đến mức nào. Nếu thấy bé chỉ bị dạng nhẹ, tổn thương ít là có thể trút được 1 gánh nặng.
Qua chi tiết của pi, chắc mình sẽ chỉ hỗ trợ cho Tuấn Minh, vì Phúc Anh có điều kiện khá tốt rồi. Đợi hình của Pippi nữa để Kem ước tính xem mức độ của các bé và sẽ gửi băng gạc cho gia đình, đồng thời hướng dẫn thêm cho gia đình.
 
103
0
0
P

pippi784

New Member
Trả lời: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

Ảnh của các bé đây ạ, em up mãi ko được nên mọi người xem tạm link vậy

Bé Phúc Anh

http://www.chiasetinhthuong.org/diendan/album.php?albumid=47&attachmentid=630

http://www.chiasetinhthuong.org/diendan/album.php?albumid=47&attachmentid=631

http://www.chiasetinhthuong.org/diendan/album.php?albumid=47&attachmentid=632

http://www.chiasetinhthuong.org/diendan/album.php?albumid=47&attachmentid=633

Bé Tuấn Minh (sozy em chụp cái chân bị thương của bé nhưng ảnh bị lỗi hay sao ấy, up lên mãi ko được, với lại bàn chân cũng băng bó hết chụp lên cũng không thấy gì

http://www.chiasetinhthuong.org/diendan/album.php?albumid=47&attachmentid=629
 
103
0
0
P

pippi784

New Member
Trả lời: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

Chị Kem ơi, tình hình là Tuấn Minh đã được xuất viện, vết thương tiến triển khả quan và không có bóng nước mới. Nhưng Phúc Anh thì không ổn lắm vì những chỗ lên da non lại xuất hiện bóng nước và vết thương cũ vẫn chưa khô hẳn. Thêm nữa là viện đã hết băng gạc chuẩn mà đang dùng loại thường, mỗi lần thay băng phải dội nước vào để bóc. Mẹ bé nhờ người sang viện bỏng mua băng nhưng không được nhiều. Nhà mình còn băng gạc thì hỗ trợ gấp chị nhé, vì ngày mai bé đến lượt thay băng rồi
 
103
0
0
P

pippi784

New Member
Trả lời: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

kể với các chị cái này hơi funny tí :) Hôm nay bố Tuấn Minh đến gặp em (em đã bảo chỗ em xa lắm ko cần đâu nhưng cứ nhất định đòi gặp). Nói chuyện bệnh của bé 1 hồi xong thấy anh ấy đưa túi quà (2 gói kẹo + 1 cái phòng bì). Em sốc quá...lần đầu gặp trường hợp thế này. Mặt em xị luôn...anh làm thế này bọn em tự ái đấy...xong rồi lại phải giải thích lại từ đầu về hoạt động của bọn mình. Cuối cùng quyết định nhận kẹo, trả phong bì. Bây giờ ko biết xử lý kẹo thế nào, biết bao giờ mới gặp các chị mà chia kẹo được đây...để nhà em thì chỉ vài hôm là bọn cháu em nó chén hết...:)
 
265
0
0
kemtiramisu

kemtiramisu

New Member
Ðề: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

"Hoa ơi,
Điện thoại của chị bị hư sim rồi nên em không gọi được đâu.
Hôm nay chị đã gửi băng gạc vào cho cả Phúc Anh và Tuấn Minh.
Với Tuấn Minh, chị không nghĩ là bé bị EB đâu. Vì vết thương ở chân chỉ là vết thương khu trú và không có biểu hiện của sự tự phát bong nước. Vậy nên yên tâm về Tuấn Minh.
Còn Phúc Anh, đúng là các bong nước sẽ xuất hiện lại, nhưng dù sao mức độ bong nước cũng rất nhẹ. Chị đã gửi các loại băng gạc cho mẹ bé rồi. Em yên tâm nhé. "

Quote thư trả lời cho mẹ pippi lên đây.

Ui mẹ pippi có kẹo ngon thế. hì. Hôm trước mẹ Kem còn được bố của Vũ Phong mang cả 1...con gà khỏa thân lên nhà cơ hahaha.
À, hôm nay nói chuyện với chị Hoài mẹ Phúc Anh, có vẻ như mẹ bé chán nản lắm cả nhà ạ. Vì gia đình Phúc Anh đang có khúc mắc nên càng làm tâm trạng của mẹ bé không ổn định. Kem đã khuyên mẹ bé là yên tâm, với tình trạng bệnh của con, chỉ cần mẹ chăm sóc cẩn thận thì sẽ không sao, và con sẽ ngày càng tiến triển tốt chứ không bị nặng thêm như các thể EB nặng khác.
Mẹ bé nói là mỗi ngày bệnh viện tiêm cho con 7 mũi kháng sinh.Kem hoảng quá, phải nói mẹ hỏi ngay bệnh viện là tiêm kháng sinh để làm gì, vì với EB , không cần phải dùng 1 liều kháng sinh cao như vậy, mà nhât là với trường hợp Phúc Anh, các vết thương ngoài da rất nhẹ, chưa có dấu hiệu nhiễm trùng.
Mẹ bé nói có thể bé đang bị nhiễm trùng huyết nên bệnh viện dùng kháng sinh.
Hy vọng con sẽ ổn. Băng gạc cho con tạm thời vẫn đủ để con dùng trong viện. Sau này nếu cần thêm, Kem sẽ gửi trực tiếp cho 2 mẹ con.
 
1
0
0
T

thuy.nguyen

New Member
Trả lời: Bé Phúc Anh 10 ngày tuổi-Tuấn Minh 16 ngày tuôi

Xin chào các chị, em là hội viên mới trong diễn đàn.Rất vui được làm quen
Các chị ơi cho em hỏi, các nhu cầu đóng góp, hỗ trợ các bé bị bệnh và băng gạt gì đó như các chị đề cập thì đóng góp làm sao? Băng gạt mua khó khăn ra sao? và mua ở đâu, không biết em có giúp được gì không ạ?
 
Bạn phải đăng nhập hoặc đăng ký để bình luận.
Top