Xin chào các anh các chị,
Qua sự chỉ dẫn của một thành viên trên wtt, em post bài viết lên đây với hi vọng tìm kiếm được thêm sự hỗ trợ cho con trai của cô giáo đại học của em
Bé tên Trần Nhật Huy, sinh ngày 25/12/2003
Từ tháng 11/2008, bệnh nhân kêu đau lưng. Bệnh nhân được đưa vào khám bệnh tại Bệnh viện Nhi Thuỵ Điển – Hà Nội 2 lần, mỗi lần cách nhau khoảng 3 tuần vào tháng 12/2008, nhưng bác sĩ không phát hiện ra bệnh, chẩn đoán đau xương phát triển.
Ngày 11 tháng 2/2009, bệnh nhân vẫn kêu đau lưng và ngực. Bệnh nhân lại được đưa vào viện Nhi TW khám, nhưng bác sĩ vẫn chưa phát hiện ra bệnh. Chỉ 1 ngày sau khám, chân phải giảm vận động. Cho tới 3 ngày sau, bệnh nhân hoàn toàn không đi được, hai chi dưới bị liệt cứng.
Ngày 19/2/2009, kết quả chụp cộng hưởng từ của bệnh nhân cho biết, bệnh nhân bị 1 khối u ở vùng ống sống, kéo dài từ D1- D5.
Theo chỉ định của bác sĩ, bệnh nhân tiến hành mổ cắt bỏ khối u tại bệnh viện Việt Đức- Hà Nội vào 25/2/2009. Kết quả xét nghiệm bệnh phẩm cho biết, bệnh nhân bị u nguyên bào thần kinh thể không biệt hoá (Undifferentiated Neuroblastoma).
Sau khi phẫu thuật, bệnh nhân chờ kết quả xét nghiệm gen (NMYC Amplification in Neuroblastoma) để điều trị tại Khoa Ung bướu, bệnh viện Nhi TW.
Ngày 18/3/2009, bệnh nhân bị phát hiện có thêm một khối u ở vùng thượng thận trái. Theo chỉ định của bác sĩ điều trị, ngày 31/3/2009, bệnh nhân phẫu thuật cắt bỏ khối u tại bệnh viện Nhi TW.
Sau thời gian chờ đợi lâu, ngày 8/5/2009 bệnh nhân nhận được kết quả NMYC, là dương tính. Bệnh nhân bị xếp loại nguy cơ cao.
Theo bác sĩ điều trị, căn bệnh u nguyên bào thần kinh là một loại ung thư phổ biến ở trẻ em. Tuy nhiên, điều đặc biệt của cháu Huy là ở chỗ, cùng một lúc, cháu có 2 khối u. Đây là điều hiếm gặp trong y văn. Việc điều trị cho cháu có nhiều bất lợi vì lý do tuổi tác (tuổi đã cao) cũng như vị trí của 2 khối u, nhất là khối u ở vùng ống sống. Bên cạnh đó, kết quả NMYC là chỉ số quan trọng nhất trong tiên lượng bệnh của cháu thì cũng bất lợi.
Cũng theo lời tư vấn của bác sĩ điều trị, trong y văn thế giới, bệnh tình của cháu có 2 cách điều trị. Có một cách bao gồm khâu cấy ghép tuỷ, tỷ lệ thành công là 30%, còn cách kia không bao gồm khâu cấy ghép tuỷ, tỉ lệ thành công là 19%.
Hiện nay (từ 18/5/2009), cháu Huy được điều trị theo cách thứ hai (không bao gồm khâu cấy ghép tuỷ) vì điều kiện điều trị ở Việt Nam chưa cho phép.
Ngày 15/6/20009, bệnh nhân nhận được kết quả chẩn đoán hình ảnh sau khi phẫu thuật từ các khối u. Theo đó, các khối u sau phẫu thuật của bệnh nhân chưa được lấy hết. Đây lại là bất lợi lớn cho bệnh nhân. Bệnh nhân cần được hoá trị liều cao và nặng, sau đó sẽ uống thuốc và kết hợp xạ trị.
Sau 2 lần truyền (từ 18/5- 22/6), đáng chú ý trong sức khoẻ của bệnh nhân là đôi khi vận động chân giảm, hay kêu mỏi. Tiểu tiện đôi khi bị bí. Về đại tiện, đôi khi bệnh nhân chưa làm chủ được. Bệnh nhân đã được bác sĩ điều trị giới thiệu đi khám chuyên khoa thần kinh. Bác sĩ điều trị đề phòng khả năng xấu nhất là khối u ở ống sống đã quay trở lại. Hiện nay, vì bệnh nhân chưa đến kỳ hạn chụp MRI và CT ổ bụng, nên chưa có kết luận chính thức.
Hôm trước em đến nhà cô Hạnh thăm bé Huy sau lần xạ trị thứ 2...Cậu bé đầu trọc lốc, chân đi khó khăn nhưng vẫn thích nghịch, trẻ con mà, bé cũng ngại gặp khách lạ nữa...Mắt cô Hạnh thâm quầng, trông cô mệt mỏi quá nhưng vẫn gắng gượng, em cảm nhận được điều đó...
Cô nói cô cũng không cầu toàn, nhưng hi vọng vào một điều thần diệu, cô mong muốn bé Huy nhận được sự điều trị tốt nhất có thể, còn nước còn tát, dù chỉ là 1% tia hi vọng.
Điều kiện kinh tế nhà cô em cũng hạn chế lắm, hai vợ chồng đều là giáo viên, nhất là khi bé Huy đã tiếp nhận điều trị từ tháng 2 đến bây giờ.
Em chưa lập gia đình, chưa thể cảm nhận hết được nỗi đau của các bậc sinh thành khi con cái mình không may mắc bệnh, nhất là bệnh hiểm nghèo nữa....nhưng hôm qua em thấy tội lắm các mẹ ạh, ánh mắt lo lắng mệt mỏi nhưng cũng ẩn chứa sự hi vọng của vợ chồng cô, ánh mắt ngây thơ, giọng nói ngây thơ trong trẻo của bé Huy cứ ám ảnh, thôi thúc em làm thêm việc gì đó có ý nghĩa cho gia đình cô giáo cũ.
Với sự nỗ lực của mình, em post bài lên đây hi vọng các anh các chị, những ai biết thông tin của các tổ chức từ thiện có thể có chương trình hỗ trợ điều trị bệnh hiếm và hiểm nghèo có thể post bài cho em một chút thông tin hoặc liên hệ mẹ của bé là cô giáo Nguyễn Mỹ Hạnh, sdđ 0974361820 hoặc 38464112.
Em xin chân thành cảm ơn sự chia sẻ và hỗ trợ của các tấm lòng nhân ái trên khắp mọi miền đất nước.
Em có địa chỉ gia đình bé Huy, nếu mẹ nào cần xác minh sự việc xin PM cho em ah. Em post kèm theo đây hình của bé Huy khi chưa bị bệnh ạh
[/IMG]
Qua sự chỉ dẫn của một thành viên trên wtt, em post bài viết lên đây với hi vọng tìm kiếm được thêm sự hỗ trợ cho con trai của cô giáo đại học của em
Bé tên Trần Nhật Huy, sinh ngày 25/12/2003
Từ tháng 11/2008, bệnh nhân kêu đau lưng. Bệnh nhân được đưa vào khám bệnh tại Bệnh viện Nhi Thuỵ Điển – Hà Nội 2 lần, mỗi lần cách nhau khoảng 3 tuần vào tháng 12/2008, nhưng bác sĩ không phát hiện ra bệnh, chẩn đoán đau xương phát triển.
Ngày 11 tháng 2/2009, bệnh nhân vẫn kêu đau lưng và ngực. Bệnh nhân lại được đưa vào viện Nhi TW khám, nhưng bác sĩ vẫn chưa phát hiện ra bệnh. Chỉ 1 ngày sau khám, chân phải giảm vận động. Cho tới 3 ngày sau, bệnh nhân hoàn toàn không đi được, hai chi dưới bị liệt cứng.
Ngày 19/2/2009, kết quả chụp cộng hưởng từ của bệnh nhân cho biết, bệnh nhân bị 1 khối u ở vùng ống sống, kéo dài từ D1- D5.
Theo chỉ định của bác sĩ, bệnh nhân tiến hành mổ cắt bỏ khối u tại bệnh viện Việt Đức- Hà Nội vào 25/2/2009. Kết quả xét nghiệm bệnh phẩm cho biết, bệnh nhân bị u nguyên bào thần kinh thể không biệt hoá (Undifferentiated Neuroblastoma).
Sau khi phẫu thuật, bệnh nhân chờ kết quả xét nghiệm gen (NMYC Amplification in Neuroblastoma) để điều trị tại Khoa Ung bướu, bệnh viện Nhi TW.
Ngày 18/3/2009, bệnh nhân bị phát hiện có thêm một khối u ở vùng thượng thận trái. Theo chỉ định của bác sĩ điều trị, ngày 31/3/2009, bệnh nhân phẫu thuật cắt bỏ khối u tại bệnh viện Nhi TW.
Sau thời gian chờ đợi lâu, ngày 8/5/2009 bệnh nhân nhận được kết quả NMYC, là dương tính. Bệnh nhân bị xếp loại nguy cơ cao.
Theo bác sĩ điều trị, căn bệnh u nguyên bào thần kinh là một loại ung thư phổ biến ở trẻ em. Tuy nhiên, điều đặc biệt của cháu Huy là ở chỗ, cùng một lúc, cháu có 2 khối u. Đây là điều hiếm gặp trong y văn. Việc điều trị cho cháu có nhiều bất lợi vì lý do tuổi tác (tuổi đã cao) cũng như vị trí của 2 khối u, nhất là khối u ở vùng ống sống. Bên cạnh đó, kết quả NMYC là chỉ số quan trọng nhất trong tiên lượng bệnh của cháu thì cũng bất lợi.
Cũng theo lời tư vấn của bác sĩ điều trị, trong y văn thế giới, bệnh tình của cháu có 2 cách điều trị. Có một cách bao gồm khâu cấy ghép tuỷ, tỷ lệ thành công là 30%, còn cách kia không bao gồm khâu cấy ghép tuỷ, tỉ lệ thành công là 19%.
Hiện nay (từ 18/5/2009), cháu Huy được điều trị theo cách thứ hai (không bao gồm khâu cấy ghép tuỷ) vì điều kiện điều trị ở Việt Nam chưa cho phép.
Ngày 15/6/20009, bệnh nhân nhận được kết quả chẩn đoán hình ảnh sau khi phẫu thuật từ các khối u. Theo đó, các khối u sau phẫu thuật của bệnh nhân chưa được lấy hết. Đây lại là bất lợi lớn cho bệnh nhân. Bệnh nhân cần được hoá trị liều cao và nặng, sau đó sẽ uống thuốc và kết hợp xạ trị.
Sau 2 lần truyền (từ 18/5- 22/6), đáng chú ý trong sức khoẻ của bệnh nhân là đôi khi vận động chân giảm, hay kêu mỏi. Tiểu tiện đôi khi bị bí. Về đại tiện, đôi khi bệnh nhân chưa làm chủ được. Bệnh nhân đã được bác sĩ điều trị giới thiệu đi khám chuyên khoa thần kinh. Bác sĩ điều trị đề phòng khả năng xấu nhất là khối u ở ống sống đã quay trở lại. Hiện nay, vì bệnh nhân chưa đến kỳ hạn chụp MRI và CT ổ bụng, nên chưa có kết luận chính thức.
Hôm trước em đến nhà cô Hạnh thăm bé Huy sau lần xạ trị thứ 2...Cậu bé đầu trọc lốc, chân đi khó khăn nhưng vẫn thích nghịch, trẻ con mà, bé cũng ngại gặp khách lạ nữa...Mắt cô Hạnh thâm quầng, trông cô mệt mỏi quá nhưng vẫn gắng gượng, em cảm nhận được điều đó...
Cô nói cô cũng không cầu toàn, nhưng hi vọng vào một điều thần diệu, cô mong muốn bé Huy nhận được sự điều trị tốt nhất có thể, còn nước còn tát, dù chỉ là 1% tia hi vọng.
Điều kiện kinh tế nhà cô em cũng hạn chế lắm, hai vợ chồng đều là giáo viên, nhất là khi bé Huy đã tiếp nhận điều trị từ tháng 2 đến bây giờ.
Em chưa lập gia đình, chưa thể cảm nhận hết được nỗi đau của các bậc sinh thành khi con cái mình không may mắc bệnh, nhất là bệnh hiểm nghèo nữa....nhưng hôm qua em thấy tội lắm các mẹ ạh, ánh mắt lo lắng mệt mỏi nhưng cũng ẩn chứa sự hi vọng của vợ chồng cô, ánh mắt ngây thơ, giọng nói ngây thơ trong trẻo của bé Huy cứ ám ảnh, thôi thúc em làm thêm việc gì đó có ý nghĩa cho gia đình cô giáo cũ.
Với sự nỗ lực của mình, em post bài lên đây hi vọng các anh các chị, những ai biết thông tin của các tổ chức từ thiện có thể có chương trình hỗ trợ điều trị bệnh hiếm và hiểm nghèo có thể post bài cho em một chút thông tin hoặc liên hệ mẹ của bé là cô giáo Nguyễn Mỹ Hạnh, sdđ 0974361820 hoặc 38464112.
Em xin chân thành cảm ơn sự chia sẻ và hỗ trợ của các tấm lòng nhân ái trên khắp mọi miền đất nước.
Em có địa chỉ gia đình bé Huy, nếu mẹ nào cần xác minh sự việc xin PM cho em ah. Em post kèm theo đây hình của bé Huy khi chưa bị bệnh ạh
Sửa lần cuối bởi điều hành viên:
