08.11.2013 - Bé Trương Thị Ngân, 5 tuổi, Làng Sư Lỗ Thượng, xã Phú Hồ, Phú Vang. Thừa Thiên - Huế , thượng bì bóng nước

2,080
0
0
Mấy hôm nay nhắm mắt lại, mình lại nghỉ về cháu. Một đứa cháu gái mới 5 tuổi đầu, mà trãi qua 5 năm của khổ đau chất chồng, với những vết thương càng ngày đưa cháu đến bờ tuyệt vọng. Cháu tên là Trương Thị Ngân, 5 tuổi. Hiện đang cư ngụ tại Làng Sư Lỗ Thượng, xã Phú Hồ, Phú Vang. Thừa Thiên - Huế. Ngay cả trong giấc mơ của mình, dường như còn thấy cả đôi mắt của cháu đầy đẩm lệ, đưa bàn tay khẳng khiu, nhiều vết nức nở, tưởng chừng như đã tới xương, thều thào, van lơn trong nổi tận cùng của tuyệt vọng:

“Chú ơi ! Xin chú cứu con với”


Nhìn những vết lở loéc của thân thể gầy còm của cháu, mà lòng tôi đau như dao cắt từng miếng thịt, trong tế bào trên thân thể của chính mình. Có những vết thương sâu, mưng mủ, dọc ngang, chất chồng trên cơ thể của cháu, từng miếng thịt, từng ngón tay bắt đầu mất dần theo ngày tháng...kinh khủng hơn nữa, còn có những vết thương như dao cắt, cứa sâu vào tận từng tế bào cột sống, cổ của cháu đã bắt đầu khoét sâu, chẳng bao lâu nữa thì
mạng sống của cháu cũng khó bảo tồn, khi những miếng thịt cuối cùng bị bệnh ăn hết...

(Xin đọc thêm bài viết trước về căn bệnh của cháu) https://www.facebook.com/notes/phucs-fond/các-tình-yêu-ơi-xin-hãy-ra-tay-cứu-cháu/470467233066316

Chao ơi ! Thương cháu quá, mình không sao có thể chịu đựng được nữa rồi. Thương quá cháu Ngân đang quằn quại, dẫy trên tuyệt vọng để đi dần vào cỏi chết, mà nước mắt mình cứ mờ dần trong khoảng không vô định. Nhìn cháu, mình lại tự trách mình kém tài, thiếu đức, nên tiếng kêu khẩn cầu của mình không đủ ngân vang, đánh động những tâm hồn nhân ái đang còn ngái ngủ...Nên vết thương của cháu ngày lại càng đau hơn, sâu hơn và mạng sống của cháu đang ngắn dần lại nếu không cứu chửa kịp thời.

“CÁC TÌNH YÊU NHÂN ÁI CỦA TÔI ƠI ! XIN HẢY GIÚP TÔI KHÔNG CÒN TUYỆT VỌNG”

Ước chi mình thật giàu, hay trong mình có những vật dụng có giá trị khác, để mình có thể bán hết, có tiền giúp cháu...Thế nhưng với khả năng chỉ của riêng mình khó lòng mà thực hiện đưôc giấc mơ này, khi mình không có của dư, của để. Nên số tiền 30.000 USD như rứa, mà một lúc bỏ ra thì đối với mình quá lớn, ngoài khả năng của mình có được, thì lấy đâu để mà cứu cháu. Cứ nghĩ đến sự bất lực ấy, nổi lòng mình cứ man mác một nổi buồn. Mấy hôm nay cũng vì chuyện này mà mình cứ buồn buồn và nôn nao trong ruột, đôi lúc thấy mệt mỏi, bất lực, thất vọng và chán chường cho cuộc sống...
Chao ơi ! Ước chi những kẻ quyền cao chức trọng, quan tham, hối lộ, ngồi trên từng đống vàng, vung tay bừa bãi vào các cuộc chơi thâu đêm, những cuộc nhậu không bao giờ dứt, những thú chơi xa xỉ vô bổ, những lạc thú, đam mê mất nhân bản...mà còn chút nhân cách, nghỉ đến một cháu bé đang ngày đêm sống trong tận cùng của đau khổ, xin hảy cùng chúng tôi cứu cháu...Như vậy ít ra cũng còn một chút lương tri.
Các tình yêu thương mến ! Số tiền 30.000 USD thì quá lớn cho bất kỳ một ai, nhưng nếu chúng ta cùng chung sức gộp lại, mỗi người chịu giúp cháu một ít, thì chúng ta cùng nhau cứu được cháu trong tận cùng của đau khổ. Cứu một mạng người hơn xây bảy tháp phù đồ. Đừng chừng chờ chi nữa nhé. Hày thương mình, thương cháu, và thương chính tâm hồn của chúng ta trong cơn tuyệt vọng, xin mỗi người 50 USD, 100 USD mà có 300 – 500 người như rứa thì chúng ta được cứu cháu rồi đó. Đừng để cháu khổ thêm nữa các tình yêu của tôi.
Bài viết này em copy từ FB của Phuc'font
 
10,154
29
48

ALnML

Super Moderator
Ðề: Trương Thị Ngân, 5 tuổi, Làng Sư Lỗ Thượng, xã Phú Hồ, Phú Vang. Thừa Thiên - Huế , thượng bì bóng nước .

số dt của chị Hạnh ( me bé Ngân ): 01685479054 . Thôn Sư Lổ Thượng , Xã Phú Hồ , Huyện Phú Vang . Huế
Tư vấn của Kemtirramisu

Em có nói chuyện với gia đình và cũng tư vấn qua về cách chăm sóc bé. Tiêc là biết đến trường hợp cua bé muộn nên bé đã bị dính các ngón chân ngón tay hết rồi, ảnh hưởng đến vận động và sinh hoạt Giờ cũng khó để thực hiện việc tách ngón.trước mắt rm sẽ gửi các loại băng gạc và thuốc chuyên dùng cho các bé EB. Về lâu dài nếu tổ chức Phuc có thể hỗ trợ thì em sẽ gưi thông tin vè các băng gạc thiết yếu nhất có thể mua đc ở VN để các anh chị hỗ trợ cho gia đình mua lâu dài.

Qua các hình ảnh về bé em nghĩ bé bị thể EB loạn dưỡng, là loại khá nặng và ko giảm bơt khi bé lớn như cac thể EB khác. Càng lớn vết thương sẽ càng rộng, sâu và khó liền hơn. Tuổi thọ của các bé có thể đến 30-40 nhưng thường thì thấp hơn nếu điều kiện sinh hoạt, dinh dưỡng ko tốt dẫn đến thiếu máu, nhiễm trùng, ung thư da.. Điều tốt nhất và nên làm nhất bgio là vấn đề chăm sóc vết thương và cải thiện dinh dưỡng để cơ thể có khả năng làm liền vết thương nhanh hơn. Việc phẫu thuật ghép tuỷ cũng là 1 pp để bé có cơ hội thay đổi số phận, nhưng, độ rủi ro cao,50:50 và đòi hỏi khả năng kinh tế tốt để duy trì chế độ điều trị lâu dài. Nếu tổ chức từ thiện muốn hỗ trợ gđinh để ghép tuỷ thì cần cân nhắc thật kỹ. Ở vN khả năng thành công ko cao và hầu như chưa hề có 1 phác đồ điều trị lâu dài hay 1 nghiên cứu chuyên sâu về bệnh này
Em có nghe chị Loan đề cập đến việc các anh chị muốn cho bé ra hn chưa trị, em có chia sẻ thế này.ở HN chỉ có viện Nhi hoặc da liệu nhận các ca này. Ở viện Nhi bsi thưởng chỉ khám, chuẩn đoán và..chi về nhà.ở da liễu bvien có thể cho nhập viện, tiêm kháng sinh và gọi nhóm EB đến hỗ trợ. Thường vơi ca nặng, bọn em có thể xin viện ở khoảng 2 tuần để đến băng bó vết thương và hướnga dẫn ng nhà cách chăm sóc.xong cũng để bệnh nhân về nhà. Việc đi lại cũng khá tốn kém và bé lại ko khoẻ, vậy nên các anh chị cũng cân nhắc xem có nên cho giádinhf ra ngoài Hn ko ạ.


Em đây ạ, hôm nay em đc nghỉ ở nhà nên đọc tin nhắn của mọi ng rồi đây. Chi tiết hạch toán cụ thể thì em chưa có ngay dược ạ.em tạm ước tính thế này ạ.1. Về băng bó, bé N cần thay băng 2-3 ngày 1 lần, mỗi lần thay cần: 3 tấm urgotul 150k, 1 cuộn urgoband 20k.1chai nước muối 10k, 2 tấm mepiples thấm hút 100k. Vậy mỗi lần thay cần gần 400k tiền băng. 1 thang can 4tr.Về thuốc hiện em đang có sẵn flaminnal 800k/tuýp, vaseline petrolyume 300k/ hũ.mỗi tháng cần dung ít nhất 2 tuyp flaminal và 1 hũ vaseline. Vi các loại thuốc ko mua đc ở Vn nên mấy tháng đầu em sẽ hỗ trợ thuốc cho bé.
Về dinh dưỡng, em đang dùng pediasure hoăck ensure la những loại sữa nhiều canxi và nhiều năng lượng. Mỗi tháng 1 bé uống 2 hộp 900gr, giá khoảng 1200k.
Theo cách đang làm hiện nay, em ko đưa tiền ho tro trực tiếp cho gia đình mà chuyển thành băng gạc, thuốc và sữa cho bé.
Vì bé ở xa quá em ko thể đến trực tiếp thay băng và hướng dẫn được, ở huế bọn em lại ko có tnv của nhóm. Nhưng trog thùng thuốc gửi cho gia đình em đã có hướng dẫn cách dùng từng loại băng gạc, tài liệu hướng dẫn và video cho HOw thực hiện bằng tiếng việt. Nếu nhóm có bạn trưcj tiếp phụ trách trường hợp này thì em có thể trao đổi thêm về các kiến thức cần thiết khi chăm sóc bệnh nhân để bạn ý truyền đạt lại cho gia đình


Sau này, nếu nhom có sponsor sống ở nước ngoài thì tốt nhất là nhờ họ mua thuốc và băng gửi về. Các loại này ko mua đc ở VN: 1 flaminal forte hoạc flaminal hydro, có thể mua đc ở Úc. Mepilex, mepitel , telfa gauze mua đc ở Us, order qua âmazon cũng đc ạ
 
Sửa lần cuối bởi điều hành viên:
346
0
0

meBive

New Member
Ðề: Trương Thị Ngân, 5 tuổi, Làng Sư Lỗ Thượng, xã Phú Hồ, Phú Vang. Thừa Thiên - Huế , thượng bì bóng nước .

Ban em muon ung ho be Ngan nhung k co so tai khoan de ATM, Trai Ot de thuong giup em, cho e stk de em nhan ban ay voi a
k hieu sao Tieng Viet lai k co dau ntn :(
 
354
0
0

nikita24480

New Member
Ðề: Trương Thị Ngân, 5 tuổi, Làng Sư Lỗ Thượng, xã Phú Hồ, Phú Vang. Thừa Thiên - Huế , thượng bì bóng nước .

Em xin ủng hộ trường hợp này 500 ạ. Em giờ đang ở viện trông con. Chị Cún Linh ơi, thứ 5 em qua gửi chị tiền xong chị
chuyển dùm em đc ko chị yêu ơi?
 
Top