(MS167/CN) 07.09.2009 - Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

[Chíc chíc]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Chị ơi, bụng bé này còn nhỏ. Bụng cu Hoàng nó phải to gấp 3 so với người, mạch máu nổi hết trên da í.

 

[Mẹ Mít nhợn]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Chiều nay, sau khi có kết quả xét nghiệm máu, các bs đã cho bé Hoàng nhập viện. Kết quả xét nghiệm vẫn là thiếu máu huyết tán. Em có hỏi bs về bệnh của bé thì bs nói đây là bệnh khó chữa, bệnh này nó kéo theo nhiều thứ: gây xơ gan, phình gan, phình lá lách... Đúng ra ngay từ khi phát hiện, phải cho đi truyền máu thường xuyên, liên tục 1 tháng/ 1 lần. Nói chung là rất khó khăn.
Hiện giờ bé Hoàng nằm ở Buồng số 2, khoa huyết học (tầng 5, nhà 8 tầng). Giường thứ 3 từ cửa vào, bên tay phải. Do bệnh nhân đông nên 2 bé phải nằm chung giường. Mẹ nào có thời gian tranh thủ vào thăm bé nhé, bé ngoan lắm.
Lúc làm thủ tục vào viện, cô bs lại bảo: sao đặt tên phạm húy thế

Khổ thân bé quá. Bé thế mà lại bị mắc bệnh oái oăm thế này.

 

[BB&C]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Chiều nay, sau khi có kết quả xét nghiệm máu, các bs đã cho bé Hoàng nhập viện. Kết quả xét nghiệm vẫn là thiếu máu huyết tán. Em có hỏi bs về bệnh của bé thì bs nói đây là bệnh khó chữa, bệnh này nó kéo theo nhiều thứ: gây xơ gan, phình gan, phình lá lách... Đúng ra ngay từ khi phát hiện, phải cho đi truyền máu thường xuyên, liên tục 1 tháng/ 1 lần. Nói chung là rất khó khăn.
Hiện giờ bé Hoàng nằm ở Buồng số 2, khoa huyết học (tầng 5, nhà 8 tầng). Giường thứ 3 từ cửa vào, bên tay phải. Do bệnh nhân đông nên 2 bé phải nằm chung giường. Mẹ nào có thời gian tranh thủ vào thăm bé nhé, bé ngoan lắm.
Lúc làm thủ tục vào viện, cô bs lại bảo: sao đặt tên phạm húy thế

Hôm mình xem ảnh bé mình cũng đã đoán bé bị bệnh này. Sở dĩ mình biết bệnh này là vì hồi Bống nằm việc có mấy đứa ở phòng bên cạnh bị bệnh này. Căn bệnh gây gan và lách phình to gây chướng bụng, nếu phình to quá sẽ phải phẫu thuật cắt bớt. Bình thường mình ăn thức ăn vào thì sẽ tạo ra máu để nuôi cơ thể, nếu bị bệnh này thì thức ăn không tạo ra máu (nôm na như vậy). Những người bị bệnh này phải đến bệnh viện để truyền máu và sẽ phải như vậy suốt cả cuộc đời. Vì vậy gia đình phải xác định theo con đến suốt cuộc đời trong cuộc chiến này đấy.

 

[ALnML]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Ngày 08.09 nhận từ mẹ Mít Nhợn số tiền 200K
Ngày 07.09 nhận 200K của me Cáo

:x:x:x:x

 

[Camellia]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Em cũng ủng hộ bé 200K. Em sẽ sớm chuyển ạ

 

[Chíc chíc]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Bé Hoàng được truyền máu 1 lần ngay tối hôm vào viện. Hôm qua và hôm nay bs cho uống bổ sung thuốc bổ B1 và viên sáng mắt. Cháu vừa mới được lấy máu để xét nghiệm lại, hiện chưa có kết quả. Hix, chẳng hiểu sao bs lấy máu nhiều lần thế.
Cháu vẫn ăn uống tốt, em đã đưa bố mẹ cháu 200k, dặn để mua thức ăn cho cháu, cho cháu ăn ngon một tí để còn có sức.

 

[ALnML]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Ngày 14.09 nhận từ Camelia số tiền 200K
Ngày 14.09 nhận từ BB&C số tiền 200K
Ngày 12.09 nhận từ mẹ Hiếu và Việt Anh số tiền 200K

 

[Chíc chíc]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Chiều nay em có vào viện nhưng tình hình vẫn chưa có gì mới hơn. Trộm vía cu con ăn uống khỏe, mỗi tội đêm nào bé cũng quấy lắm do khó chịu trong người. Sáng nay Hoàng lại được lấy máu để làm xét nghiệm, không biết lần này là lần thứ bao nhiêu rồi.
Em có gặp bs Trực, bs cũng nói bệnh này phải xác định sống chung cả đời. Em hỏi về phác đồ điều trị cụ thể của đợt này thì bs bảo hiện phải làm xét nghiệm để tìm xem thể bệnh của cháu là thế nào. Ngày mai, bs Trực và bs Hòa sẽ cùng bàn để đưa ra phương án chữa bệnh. Bs hẹn em ngày kia vào thì sẽ có thông tin cụ thể hơn.
Bố cháu đã về để đi cày hai hôm rồi, bây giờ có chú cháu xuống phụ hai mẹ con nhưng buổi tối thì chỉ được mẹ ở cùng con thôi. Ngày kia em sẽ vào gặp bs để xem tình hình thế nào.

 

[ALnML]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Xin lỗi mình giờ mới thông báo cùng mọi ng.
Sáng nay MN và Chíc Chíc báo bé cắt lá lách. Chíc chíc đang vào BV, cụ thể thế nào Chíc chíc ở bv về sẽ thông báo cùng mọi người.

 

[ALnML]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Thông tin MN lấy từ WTT hôm qua thì hôm nay đựoc biết tin bé đc cắt lá lách

Chào bạn, mình là cộng tác viên bên viện Nhi. Hiện nay mình đang làm 1 dự án nghiên cứu và trong nhóm bệnh nhân của mình cũng có 1 em bé bị mắc bệnh huyết tán. . Mình là người update thông tin của em bé từ hồi sơ sinh và Hiện nay em bé được hơn 3 tuổi rồi. Có thể nói bệnh của em bé này khá nặng thông thường cứ 1 tháng lại vào viện Nhi truyền máu 1 lần và cũng giống như con bạn các bác sĩ cũng k biết nguyên nhân của bệnh là gì để có cách chữa trị đúng đắn.

Lúc chưa đầy 2 tuổi em bé này cũng được gia đình đưa đi Sing để chữa nhưng về VN lại k có kết quả khả quan là bao. Đi Sing thì chi fí đăt vô cùng. Em bé fải ở đó hơn 1 tháng lận.

Vì đây là 1 bệnh nhân đặc biệt trong nhóm nghiên cứu của bọn mình nên được theo dõi và update thông tin rất thường xuyên. Tổ chức của bọn mình còn tài trợ toàn bộ chi fí để đưa 2 mẹ con sang Thái lan làm các xét nghiệm để tìm ra bệnh. Mình là người đưa 2 mẹ con sang đó đẻ tiến hành xét nghiệm. Chi fí của chuyến đi này mình cũng k nhớ chính xác nũa nhưng cũng khoảng hon 20triẹu

Sau khi có kết quả xét nghiệm bên Thái các bác sĩ khuyên gia đình nên đi cắt lá lách càng sờm càng tốt. lúc đó em bé gần 3 tuổi.

Các bác sĩ ở viện Nhi Vn cũng khuyên bố mẹ nên đưa em đi cắt lá lách càng sớm càng tốt.

Vậy là bố mẹ quyết định đưa em đi cắt, bạn biết không kết quả thật k ngờ hiện giờ em bé khoẻ mạnh và đặc biệt k còn bị vào viện để hàng tháng truyền máu nữa.

Hy vọng là chút thông tin ít ỏi của mình sẽ giúp gia đình bạn trước khi quyết định cho con đi điều trị ở đâu.
Thân

Chào chị
Thật là vô cùng có lỗi với con và với các chị đã quant âm đến bệnh tình của con khi hôm nay em mới đọc được thông tin quý báu chị chia sẻ.
Khi con nhà em được 8 tháng tuổi (bây giờ cháu đã 22 tháng), em đã cho cháu sang Sing gần 1 tháng và khám tại BV ĐH quốc gia Singapore. Bs đã làm tất cả các xét nghiệm và kết luận cháu bị thiếu máu hồng cầu nhỏ - di truyền (vợ chồng em đều mang gen bệnh). Bs cho acid folic và đề nghị biện pháp điều trị cho cháu là truyền máu và thải sắt (nếu cần) cho đến khi cháu được 6 tuổi thì cắt lách. bs cho rằng phần lớn bệnh như con em cắt lách thì sẽ không phải phụ thộc vào truyền máu nữa.
Khi về VN em đã đưa kq xét nghiệm cho các bs của khoa huyết học viện Nhi - bs Trực trưởng khoa. Trước đó, ở VN cũng đã làm tất cả các xét nghiệm song vẫn không phát hiện ra bệnh gì.
Từ bấy đến nay, con nhà em cứ đều đặn mỗi tháng vào viện một lần để truyền máu. Vô cùng khổ tâm chị ạh, song em cứ nuôi hy vọng là cháu cắt lách sẽ ổn. Nhưng đấy là những lúc lạc quan, cháu bị bệnh này sức đề kháng yếu, cơ thể lúc nào cũng xanh xao, dễ bị nhiễm khuẩn... mỗi tháng vào viện một lần, nhìn những đứa trẻ cùng hoàn cảnh, em chỉ muốn khóc vì thương con và cảm thấy bế tắc. Hơn nữa máu trong viện ngày càng hiếm, vợ chồng em phải thay phiên nhau cho máu... Mệt mỏi vô cùng.
Em đang rất hy vọng vào việc cắt lách, chị chia sẻ thêm thông tin giúp em được không???
Cám ơn chị rất nhiều

 

[Mẹ Mít nhợn]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Mong chờ tin tốt lành...

:cstt02:

 

[ALnML]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

chíc chic báo về: Hoàng đã mổ xong đang ở Hồi sức. Chi phí ca mổ miễn phí. Đã mua sữa tưoi cho bé vì con ko uống đc sữa pha.
Cảm ơn CC nhé :x

 

[Camellia]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Em hy vọng sau khi cắt lá lách xong, con sẽ hồi phục sức khỏe. Thật có lỗi vì em lại pass by trường hợp này thẳng cánh cò bay qua Chic Chic và Mit Nem vì đúng đợt này bận quá.

@Chic Chic và Mit Nem: Sorry và thanks hai em nhiều nhá. Hôm nào chị đền bù bằng chầu Karaoke nhá.

Nhất định lo nốt vụ Thụy An là mai vào thăm con...

 

[Chíc chíc]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Em mới ở bệnh viện về, cháu vẫn phải nằm trong hồi sức để theo dõi. Các ca mổ ngày hôm nay chưa có cháu nào được ra cả. Ca mổ sáng nay các bs đã cắt bớt lá lách, phần lá lách cắt ra nặng 2.4kg mà trước mổ cháu được có 10kg. Trộm vía từ trước đến giờ cháu ăn rất khỏe nhưng theo bs thì cảm giác đói là do lá lách tạo ra và lá lách lớn ăn hết hồng cầu trong máu. Hy vọng sau khi phẫu thuật, sức khỏe của Hoàng sẽ được tốt hơn.
Gia đình Hoàng mọi người xuống cũng đông lắm: ông ngoại, bác, chú, cậu, dì, tổng cộng 7-8 người, gia đình cũng lo với lại mọi người xuống để phòng trường hợp cần máu để truyền cho cháu là có luôn.
Trong quá trình tiếp xúc, tìm hiểu về gia đình cháu, em thấy điều mà gia đình cần là hướng đi chứ không phải khó khăn về kinh tế. Ông ngoại cháu kể với em là người ta cứ bảo không mổ được, ông định xin cái lá lách về để cho bà con xem, chứng tỏ cho bà con thấy là cái này cũng mổ được nhưng bs không cho , ông hài hước và lạc quan lắm.
Cũng may gia đình xin được giấy chuyển viện từ bv tỉnh nên chi phí nằm viện và phẫu thuật được miễn phí, đến nay bố bé mới phải nộp một khoản đặt cọc lúc nhập viện là 300k nhưng bs bảo sẽ trả lại khi ra viện. Bố bé đang đi học để làm y tế ở xã.
Sau phẫu thuật một thời gian, bs sẽ cho bé chuyển về bv tuyến tỉnh (theo người nhà bé nói lại). Em cũng dặn là nên để mọi thứ ổn định đã rồi hãy về.
@ các chị: có gì đâu ạ, em nghĩ lúc có việc nếu mình làm được gì thì làm thôi ạ :x:cstt04:

 

[Mẹ Mít nhợn]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Hy vọng con sẽ sớm hồi phục.

@ chicchic: :-*:-*:-*

:cstt02:

 

[Mẹ Đan Hà]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Vẫn nhớ đôi mắt của con lúc gặp ở Khe Nhồi! Cuộc sống luôn có những điều kỳ diệu, con đã và sẽ tiếp tục gặp những điều kỳ diệu ấy!

 

[Me Mickey]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Cám ơn mọi người nhiều nhiều, mừng cho cu con quá. CHúc con mau khỏe để có cuộc sống bình thường như bao bạn khác

 

[sweetlily]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Ca mổ sáng nay các bs đã cắt bớt lá lách, phần lá lách cắt ra nặng 2.4kg mà trước mổ cháu được có 10kg.
....

Ông ngoại cháu kể với em là người ta cứ bảo không mổ được, ông định xin cái lá lách về để cho bà con xem, chứng tỏ cho bà con thấy là cái này cũng mổ được nhưng bs không cho , ông hài hước và lạc quan lắm.

Đọc đoạn này em buồn cười quá, ông ngoại hài hước ghê )
Mong cho con chóng bình phục :-*
Cảm ơn cả nhà nhiều lắm :x

 

[Pokiona]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Mừng quá. Mong con chóng hồi phục, sức khỏe sau này thật tốt con nhé. Cám ơn cả nhà mình :x

 

[ALnML]

Ðề: Hãy cứu cháu bé bị bệnh chướng bụng ở Khe Nhồi

Tổng kết

Ngày 07.09 nhận từ người ẩn danh, hồi hướng công đức đến Mẹ_Piggy Đinh Lệ Chi (1974-2009) số tiền 500K
Ngày 08.09 nhận từ mẹ Mít Nhợn số tiền 200K
Ngày 07.09 nhận 200K của me Cáo
Ngày 14.09 nhận từ Camelia số tiền 200K
Ngày 14.09 nhận từ BB&C số tiền 200K
Ngày 12.09 nhận từ mẹ Hiếu và Việt Anh số tiền 200K
Tổng thu 1500K
Chi
Ngày 08.09 Chic Chic gửi 200K
Ngaỳ 17.09 mua sữa số tiền 100K
Tổng chi 300K
Nhập quỹ 1200K

Các mẹ thân mến trong quá trình thăm hỏi chăm sóc bé nhóm trực tiếp làm việc đã quyết định mọi việc chỉ dừng lại ở đây. Mong các mẹ thông cảm và thấu hiểu:x@};-
Cảm ơn Cam, Mit Nem và Chíc chíc @};-:x