Ðề: Bệnh nhi Ly thượng bì bóng nước 6 ngày tuổi cần được giúp đỡ !
Mã số 164:
Nỗi buồn của cậu bé mang cái tên “gió bão”
(Dân trí) - Khi tôi đến cậu bé vẫn thiêm thiếp nằm. Mỗi giấc ngủ của em lúc này thật quý giá, khi những vết thương trên cơ thể cứ hành hạ, đau đớn đến vật vã. Nhìn đôi mắt em rồi nhìn sang những vết đau, nỗi xót thương lại trào lên trong tôi.
Nghe cậu bé bị bệnh “ly thượng bì bóng nước” (dân gian vẫn gọi là bệnh lột da ếch), tôi chỉ biết thở dài bởi hơn ai hết tôi phần nào hiểu được nỗi đau của những cậu bé mang án tử thần lúc mới sinh ra này. Trong lồng kính, bé nằm thiêm thiếp ngủ, chân, tay, bụng, mông không đâu là không có vết thương tấy đỏ, trợt loét.
Cậu bé tên là Nguyễn Vũ Phong – một cái tên thật đúng là “gió bão” khi em đang phải mang trên mình căn bệnh nan y ngay từ lúc mới sinh ra. Chị Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Chủ nhiệm Khoa Sơ sinh, bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: bé Phong sinh ngày 17/2, mắc phải bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh nên da trên toàn cơ thể bị trợt loét, bóng tróc và tấy đỏ. Do đây là một loại đột biến về gene nên trên thế giới hiện vẫn chưa có thuốc chữa trị đặc hiệu.
Bé Nguyễn Vũ Phong mắc phải bệnh "lột da ếch" ngay từ lúc mới sinh khiến da trên toàn cơ thể trợt loét, bong tróc
“Chúng tôi chỉ bôi thuốc kháng sinh để giúp em bớt đau đớn, làm lành những nốt bóng nước bị lở loét. Ở bệnh viện chúng tôi hơn 1 năm nay đã có hơn 10 ca bị bệnh nan y này, có bé không qua khỏi, có bé thì gia đình vẫn tiếp tục điều trị, chăm sóc. Bé Vũ Phong là một trường hợp mắc bệnh ly thượng bì bóng nước nặng”, chị Hà cho hay.
Chị Đào Thị Mến, sinh năm 1974, quê ở khu 9, xã Hương Nộn, huyện Tam Nông, tỉnh Phú Thọ, mẹ của bé Phong nước mắt lưng tròng khi nói về đứa con trai đáng thương của mình: “Mấy hôm nay ở phần lưng và mông của cháu bị trợt loét rất nhiều, khiến cháu đau đớn vô cùng mỗi khi cử động. Cả bàn chân và bàn tay cũng vậy, da cứ lột ra bao nhiêu thì lòng dạ của tôi cũng như bị người ta chặt ra từng khúc. Sao cháu vừa mới sinh ra mà đã gặp phải số phận thế này...”.
Còn anh Nguyễn Quang Sơn, bố của cháu Phong tuy không khóc nhưng mắt anh cũng hoen đỏ. Gần một tháng nay anh và vợ chẳng có được một đêm ngủ yên khi nỗi lo lắng, đắng cay cho những đớn đau mà đứa con trai đầu lòng mắc phải chẳng lúc nào nguôi. Tôi càng đau xót hơn cho anh khi hay tin, cách đây 5 năm, đứa con gái đầu lòng của anh chị là Nguyễn Thị Minh Nguyệt đã mất đi sau một tai nạn giao thông khi em vừa mới 9 tuổi. “Ông trời thật trêu ngươi phải không anh, khi bác sĩ bảo cháu Phong với căn bệnh này sẽ rất khó chữa, và sự sống cũng hết sức mong manh ?!”, anh Sơn thở dài.
Chị gái của Phong đã mất sau 1 tai nạn giao thông cách đây 5 năm, giờ "tử thần" vẫn rình rập cướp đi mạng sống của em từng ngày, từng giờ
Tiếng thở dài của anh Sơn đượm vẻ bất lực. Anh đã từng bất lực chứng kiến cái chết cay nghiệt của con gái đầu lòng, và giờ đây là đứa con trai đang nằm thoi thóp trong lồng kính mà sự sống cái chết vẫn đầy may rủi, trong khi anh chẳng thể làm được gì. Những cái bóng nước vẫn tiếp tục nổi đầy trên cơ thể của cậu bé Phong, những vùng da vẫn tiếp tục bị trợt loét, và những giọt nước mắt của vợ chồng anh vẫn lăn dài…
Anh Sơn và chị Mến đều sống nhờ vào đồng ruộng, nên hoàn cảnh lại càng bi đát khi con trai phải nhập viện điều trị cả tháng trời. “Nhà tôi có gì nữa đâu, bao nhiêu tiền để chạy chữa cho con trai gần 50 triệu đồng phải vay mượn xóm giềng, bạn bè đã hết mà bệnh tình vẫn không tiến triển là bao. Vừa rồi chúng tôi lại phải nhờ ông nội giật gấu vá vai được thêm 5 triệu để chạy chữa cho con, có lẽ chúng tôi đã sức cùng lực kiệt anh ạ…”, anh Sơn buồn bã.
Chỉ ít ngày nữa thôi, anh Sơn và chị Mến quyết định sẽ cho con trai ra viện. Không phải vì bệnh của em đã đỡ mà do túi tiền đã cạn. Quyết định đưa con trở về với anh chị là khó khăn lắm, nhưng không có cách nào hơn. Tôi chẳng dám hình dung đến những ngày sắp tới của em, một viễn cảnh không lấy gì tươi sáng…
Mọi đóng góp hảo tâm xin gửi về:
Thế Nam
./
