(MS287/CN) 01.3.2011 Bé Nguyễn Sỹ Quang sn 29.12.2009 ở Kiến Thụy, Hải Phòng - tim bẩm sinh (teo tịt van 3 lá, hở van 2 lá, hẹp ĐMP, CODM)

[Kinan]

Trả lời: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Mẹ Kê có gặp trực tiếp bố của Quang để thuyết phục ko? E nghĩ nhà mình chắc phải mạnh tay thì mới cứu con được. Bên hội cha mẹ Nhân Ái hiện nay cũng theo thông tin của mình là chủ yếu. E nghĩ mình chủ động mạnh tay thôi. Để lâu e hậu quả khôn lường. Nếu cần về Hải Phòng làm gì đó, cuối tuần (T7, CN) e có thể đi được, ko đi qua đêm (con em còn nhỏ), thì các mẹ cứ bảo nhé. Tự nhiên em thấy sốt ruột.

 

[ALnML]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Cảm ơn sự nhiệt tình của mẹ Kinan.
Me Kinan yên tâm nếu thấy cần phải đến tận nơi thì bác Tâm CTB ra tay vì bác ở ngay HP mà. Nhưng việc này e là khó, điều này ko nằm trong tầm tay, năm trong sự kiểm soát của chúng ta. Việc đi lên HN khám chữa là một việc lâu dài và khó khăn. Cũng ko phải răng sâu nhổ phát đc luôn, hay bệnh tim nhẹ lên mổ cái là xong. Mà là cả một quá trình khám chữa bệnh dai dẳng. Với cân nặng và sức khoẻ của Q đi lại như thế thực là quá sức và vô cùng nguy hiểm. Chính thế nên bản thân chúng mình chỉ dám đưa ra lời khuyên, sự chỉ dẫn nhẹ nhàng với bố bé và gia đình mà thôi. Con chúng ta thì khác chúng ta toàn quyền, nhưng thật tiếc điều đó ko phải.
Mình cũng đã nói chuyện với bố bé, đành phải mưa dần thấm đất, chờ thời cơ thôi. Khí hậu và thời tiết này chỉ làm bé bệnh viêm phổi nặng hơn thôi.
Cảm ơn Kinnan về sự nhiệt tình của bạn, chúng mình sẽ cố hết sức có thể.

 

[Kinan]

Trả lời: Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Đúng là nan giải.

 

[MomMi]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

em đồng ý với chị LG. Việc khám chữa bệnh này không phải một lần lên là giải quyết được, nó là cả một quá trình đi lại rất nhiều lần và tốn kém, gần như nửa tháng đến 1 tháng phải đi khám một lần.... và ở HN còn thấy đi lại mệt mỏi chứ chưa nói đến ở tỉnh. Nhưng nếu bố mẹ quyết tâm, không ngại ngần thì 103km hay cả nghìn cây số vẫn có thể đi được. Chắc là phải làm bố bé hiểu ra dần dần thôi.

 

[Mẹ Kê]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Hôm nay điện cho bố Quang. Quang đã được hơn 18 tháng nhưng chỉ còn hơn 4kg do không ăn được, sức khỏe kém. Hầu hết trẻ bệnh tim khi chưa điều trị dứt điểm đều tăng cân rất chậm nhưng mình chưa gặp trường hợp nào bé như thế này.
Thấy bố bảo cũng cho con uống thêm sữa ngoài, cơm hay cháo chỉ ăn được vài thìa.
Cũng giải thích cho bố cháu là nếu không điều trị thì không hy vọng khỏe lên, tăng cân được. Bố cháu nói sẽ thu xếp đưa con đi khám để xin chuyển viện lên Bạch Mai. Mình cũng hứa nếu có khó khăn trong việc chuyển viện sẽ nhờ người giúp đỡ rồi.
Hy vọng là con sẽ được khám trước khi quá muộn.
Chị Loan ơi, lại chờ chị nhé.

 

[ALnML]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Hôm nay điện cho bố Quang. Quang đã được hơn 18 tháng nhưng chỉ còn hơn 4kg do không ăn được, sức khỏe kém. Hầu hết trẻ bệnh tim khi chưa điều trị dứt điểm đều tăng cân rất chậm nhưng mình chưa gặp trường hợp nào bé như thế này.
Thấy bố bảo cũng cho con uống thêm sữa ngoài, cơm hay cháo chỉ ăn được vài thìa.
Cũng giải thích cho bố cháu là nếu không điều trị thì không hy vọng khỏe lên, tăng cân được. Bố cháu nói sẽ thu xếp đưa con đi khám để xin chuyển viện lên Bạch Mai. Mình cũng hứa nếu có khó khăn trong việc chuyển viện sẽ nhờ người giúp đỡ rồi.
Hy vọng là con sẽ được khám trước khi quá muộn.
Chị Loan ơi, lại chờ chị nhé.

Miễn là có em theo từng bước chân (vì chị ở quá xa).

 

[MeoGiaHp]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Chị Mẹ Kê ơi, tình hình của bé Quang ntn rồi ah?

 

[Mẹ Kê]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Vì chẳng có thông tin gì mới nên chỉ nhắn tin cho Mèo.
Mấy ngày nay em cứ nghĩ mãi đến Quang, nếu không can thiệp sớm con sẽ chịu số phận như Tươi, Minh Thư và bao trường hợp bị tim nặng khác không có điều kiện phẫu thuật thôi.
Nhiều khi nghĩ cũng giận bố mẹ Quang, nhưng họ bị hạn chế nhiều mặt nên cũng không dám theo đuổi việc chữa cho con đến cùng. Và có lẽ họ chưa gặp được người họ hoàn toàn tin tưởng về việc chữa cho con trai, về tài chính, hướng dẫn đường đi nước bước nữa.
Chị Loan, chị Tâm CTB ơi, nếu gặp chị Tâm, được nghe chị trao đổi, nói chuyện, hướng dẫn đầy đủ em tin họ sẽ đồng ý ngay. Em mới chỉ gặp ở viện 1 lần còn lại là trao đổi qua điện thoại thôi và cũng không đủ kinh nghiệm cho họ trông cậy được.
Nếu khó khăn trong việc chuyển viện lên Bạch Mai, em sẽ cố gắng nhờ cậy để con được chuyển ah.
Cảm ơn cả nhà mình.

 

[ALnML]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Chị nói chuyện với bố bé rồi. Bố bé vẫn muốn khám chữa cho con. Nhưng tình hình bé bé quá đi thôi 4,5kg nên chị rất ngại ngần đưa con đi xa, rất ko tốt cho sức khoẻ.
Chị cũng gửi emmail cho bs Hiếu để tính thử xem thế nào rồi sẽ báo em. Hy vọng có tin gì hay ho..

 

[ALnML]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

BS Hiếu và chị hen nhau đưa con khám ở BV DHY. Ở đó khám dịch vụ nên ko cần chuyển viện, khám cũng ko tốn lắm đâu.
Ngày khám vào sáng thứ năm hàng tuần. Chính xác để gia đình bàn bạc chi xin ngày chuẩn.
Chị cũng gọi bố bé rồi, nói gia đình về bàn bạc, các chi giúp hẹn bác sĩ tốt chuyên tim bẩm sinh. Nếu đồng ý đưa lên các chị dẫn đến bs khám và tư vấn.
Bố bé có vẻ rất OK còn nói em lên gọi chị nhé. Chị bảo quyết đinh chắc chắn đi rồi gọi chi để chi hẹn bs cho đỡ mất công.
Tuy nhiên chi cũng đang emmail BS Hiếu xin hẹn tuần sau ngày nào cho chuẩn.

 

[Mẹ Kê]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Tin vui quá chị ơi, hy vọng sang tuần bố Quang sẽ đưa con lên khám sớm nhất.
Hy vọng con vẫn còn cơ hội.
Tặng hoa chị này@};-, tặng hoa bác sĩ Lân Hiếu@};-
:cstt09:

 

[ALnML]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Chị hẹn bs Hiếu thứ năm tuần tới hình như 02.06 nhể. Bs ok , chị gọi báo bố bé rồi. Giờ chờ gia đình về bàn bạc quyết.

 

[kemtiramisu]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Bé con bé xíu thế này khổ thân con quá. Nhưng hy vọng bác sĩ Hiếu sẽ cho con 1 cơ hội được làm đứa trẻ khỏe mạnh.
Mong tin của mama lắm.

 

[metuquan]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Cám ơn Loan, mẹ nó cập nhật thông tin của con nhé.

 

[Mẹ Kê]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Em vừa điện cho bố Quang thì biết mấy hôm nay Quang ăn cứ nôn. Hỏi có triệu chứng gì khác như: sốt, ốm không thì bố cháu bảo không có.
Em cũng nói việc nhờ bác sĩ rất khó vì b.s bận nên nếu thấy Quang ổn ổn hơn, đỡ nôn hơn thì thứ 5 gia đình cho Quang lên HN khám. Bố cháu bảo sẽ theo dõi và tối nay hoặc sáng mai điện lại cho chị Loan.

 

[ALnML]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Bố bé vừa goị cho chị xong, nguyên văn " thôi chị ạ, thứ năm tới em đưa con lên khám, nhờ các chị dẫn."
Chị sẽ check bs Hiếu lần cuối cho chắc chắn rồi thông tin qua lại cho bố bé. Bố và bác sẽ đưa con lên khám.
Gia đình khác thì họ lo đc nhưng gia đình Quang hơi chậm (nhìn lần trc là biết ngay) nên CSTT cần ng đưa vào và theo dõi xem bs nói sao.
Tyruoi sẽ đón và hướng dẫn gia đình đưa con đi khám.

 

[ALnML]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

LG đã liên lạc với bs Hiếu hẹn sáng t5 tại bv dh Y. Cảm ơn tyruoi đã nhận lời thu xếp đưa bé đi khám.

 

[MomMi]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Bố bé vừa goị cho chị xong, nguyên văn " thôi chị ạ, thứ năm tới em đưa con lên khám, nhờ các chị dẫn."
Chị sẽ check bs Hiếu lần cuối cho chắc chắn rồi thông tin qua lại cho bố bé. Bố và bác sẽ đưa con lên khám.
Gia đình khác thì họ lo đc nhưng gia đình Quang hơi chậm (nhìn lần trc là biết ngay) nên CSTT cần ng đưa vào và theo dõi xem bs nói sao.
Tyruoi sẽ đón và hướng dẫn gia đình đưa con đi khám.

em đọc đến cái câu bôi đen đen kia mà thót tim, tưởng bố bé lại thôi. Nôn là một hiện tượng mà bé bị tim nào cũng gặp phải. Ăn vào rồi lúc sau là nôn ồng ộc ra ý. khổ thân lắm.

 

[metyruoi]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

LG đã liên lạc với bs Hiếu hẹn sáng t5 tại bv dh Y.

Em đã điện thoại cho bố cháu, sáng mai gia đình sẽ đi xe khách lên bến xe Gia Lâm, từ đó bắt xe bus sang bệnh viện ĐH Y, hẹn nhà cháu đúng 8h00 có mặt, em sẽ đưa cháu đi khám. Mong mọi chuyện thuận lợi!

 

[metyruoi]

Ðề: Hai trường hợp tim bẩm sinh nặng tại Hải Phòng

Hẹn 8h00, em mua xong phiếu khám, trả tiền và đợi đến gần 8h30 ba ông cháu, bố con mới tới nơi. Đi từ HP lúc 5h00 mà xe chạy bắt khách nên về bến muộn. Mẹ không đi vì say xe, thằng bé không theo ai, cứ bám chặt lấy bố. Sáng cháu cũng không ăn gì, có 2 cái bánh quy bé xíu cầm từ HP lên HN vẫn còn nguyên. Cháu bị tím toàn thân, các ngón chân sưng to, tóc dính bết, không mọc.

Sáng nay bệnh nhân khá đông, vì đến muộn nên phải nhắn tin cho Bs Hiếu xin chen ngang. Bs khám, nghe tim phổi tí ti mà cứ mếu máo khóc. Bs bảo mổ được và cần phải mổ nhanh, nhưng việc xin giấy chuyển viện lên Tim HN thì hơi khó, vì nếu đúng tuyến thì sẽ lên Nhi TW, mà lần trước khám ở Nhi, các bs chẳng bảo sao, cho thuốc uống xong lại đưa nhau về.

Bố và ông (chú của bố) đều rất hiền và chậm chạp, hôm trước đã dặn khi đi thì nhớ mang theo tất cả giấy tờ siêu âm, khám lần trước nhưng không tìm thấy nên chỉ mang theo mỗi cuốn sổ y bạ với cái giấy khai sinh photo. Chị LG hẹn thứ 3 tuần sau cho con lên bv Tim khám dịch vụ để xin giấy báo mổ, em dặn phải lên trước từ chiều thứ 2, thuê nhà trọ ở ngoài để con đỡ mệt, sáng thứ 3 khám sớm, chứ nếu 9h mới đến thì không đến lượt.

Em sẽ gửi hồ sơ xin tài trợ của TTCE qua đường bưu điện về nhà để bố cháu khai. Còn việc xin giấy chuyển lên bv Tim HN phải nhờ sự khéo léo và mối quan hệ của các mẹ HP rồi ạ@};-.

Cứ hỏi một câu là khóc khóc, mếu mếu, thương lắm ấy! Hixhix

Hộp sữa bé tẹo mà chỉ uống có 2 hơi ngắn rồi thôi, cả ngày không ăn cơm, chỉ 1 gói bánh quy nhỏ và 2 nửa cốc sữa bé.

Con bị suy dinh dưỡng nặng, ngón chân cái sưng to, toàn thân tím ngắt

KQ khám sáng nay

Còn đây là khám hôm 15/3 ở bv Nhi TW